Création d’un observatoire de patients par UNICANCER

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Re : Observatoire de patients par UNICANCER

Message  Invité le Dim 26 Fév 2012 - 18:16

La consultation participative s'est terminée le 14 février - bonne dynamique, donc importance de prolonger les débats pour en ressortir le meilleur.

Je recevrai un compte rendu de la part d’Unicancer qui me rendra compte des éléments retenus à l’issue de cette consultation, pour l’amélioration de la prise en charge hospitalière du cancer.
Je ne manquerai pas de vous le communiquer.

Les thèmes abordés :

- Discussion avec un premier thème assez large, celui de la prise en charge des malades en France (pas spécifiquement sur la prise en charge du cancer).

- Puis discussion sur la prise en charge hospitalière du cancer.

- Thème concernant la vie hors hôpital pendant le traitement et les soins.
L’idée était de raconter, selon nos expériences ou ce que nous en imaginions, comment la vie hors hôpital s’articule avec la prise en charge au sein de celui-ci.

- Thème sur le parcours de soin.
Plus précisément nos opinions, expériences et idées sur l’articulation de l’hôpital avec l’avant et l’après traitement.

- Thème « activité professionnelle et cancer » et
« accompagnement psychothérapeutique ».

- Demanderons de proposer « notre » prise en charge hospitalière du cancer idéale.
Et s’il n'y avait pas des types de prises en charge ou des propositions qui nous plaisaient, nous pouvions leur donner une note grâce à un système de vote.

- Proposition de continuer dans le concret avec un thème lié à nos expériences des Centres de lutte contre le Cancer.
Échanges sur le caractère satisfaisant ou non de la prise en charge globale et personnalisée de ces centres spécifiques.

- Proposition de réagir à certaines idées, issues de ce forum ou non, pour améliorer la prise en charge hospitalière du cancer, afin de voir ce que les hôpitaux peuvent et doivent développer.
Importance de bien expliquer pourquoi nous retenions l'une ou l'autre des idées et très utile que nous votions afin d'identifier les solutions prioritaires.

- Démarche de progrès et d'innovation, la dernière partie de l'étude s'est faite en deux temps. Deux série de propositions concrètes à débattre, avec six propositions dans chacune.

- Seconde et dernière série de propositions soumises pour améliorer la prise en charge hospitalière du cancer.
Possibilité comme pour les précédentes idées et propositions, de dire ce que nous en pensions, les commenter et voter pour nos propositions préférées.

- Pour conclure cet espace de discussion, proposition de donner notre opinion sur la démarche qui nous a occupé pendant plus de deux semaines, à savoir nous donner la possibilité de nous exprimer et de partager nos opinions sur la prise en charge hospitalière du cancer. A savoir :
Que pensons nous de cette idée ? Quelle image cela nous donne t-il pour l’avenir de la prise en charge hospitalière du cancer et de l'écoute des patients?.


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Re : Création d’un observatoire de patients par UNICANCER

Message  Invité le Lun 23 Jan 2012 - 21:10

Dans le cadre de l’Observatoire des attentes des patients UNICANCER, j'ai accepté de participer à une consultation participative sur le sujet de la prise en charge hospitalière du cancer.

Le lancement de l’espace de discussion en ligne est effective ce jour et durera jusqu'au 9 février 2012.

Après la synthèse, je pourrais obtenir les résultats...C'est intéressant... je ne manquerai pas d'en faire part sur le forum.

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Création d’un observatoire de patients par UNICANCER

Message  Invité le Jeu 8 Déc 2011 - 14:52

J'ai été informée par l' Accompagnatrice en Santé - Espace Rencontres et Information ERI - de la création d’un observatoire de patients par le Groupe Unicancer (ci-dessous le communiqué de presse).
Le recrutement qui doit être bouclé pour le 15 décembre.

Centre Léon Bérard
28 rue Laennec
69373 LYON CEDEX 08
Tel : 04 78 78 28 64
NOUVELLE ADRESSE MAIL :
dominique.cordier@lyon.unicancer.fr


PRISE EN CHARGE HOSPITALIÈRE DU CANCER & ATTENTES DES PATIENTS
Mieux connaitre vos attentes pour mieux y répondre
Une consultation participative

Novembre 2011

Dans un paysage sanitaire fort évolutif, la démarche stratégique d’UNICANCER propose aujourd’hui de repenser les modalités de prise charge afin d’offrir à chaque patient une prise en charge innovante, complète, individualisée et humaine.

Pour ce faire, UNICANCER a mis en place cette année une initiative unique en France : un Observatoire des attentes des patients. Ce travail prospectif consiste à mieux comprendre leurs attentes et celles de leurs proches en vue d’orienter l’évolution de l’offre des Centres de Lutte Contre le Cancer.

La création de cet Observatoire s’insère dans le contexte d’une évolution sociétale importante, où les aspirations des Français vis-à-vis de leur santé ont largement évolué : leurs attentes en manière de santé changent, comme leur propre rapport à leur santé. Il apparait donc essentiel de mieux connaitre ces attentes pour mieux y répondre.

Pour mener à bien cette mission, UNICANCER souhaite vous associer à une importante consultation participative :
« Prise en charge hospitalière du cancer & attentes des patients ».

L’objectif de cette initiative est de parvenir à une meilleure connaissance des nouvelles attentes des patients, en matière de prise en charge hospitalière. Il s’agit de mettre en commun des expériences
qui permettront d’aboutir dans les prochaines semaines à l’identification de priorités d’actions dans la politique d’amélioration de la qualité de la prise en charge d’UNICANCER.

Le dispositif retenu est celui d’un forum online modéré par un institut de sondage et d’études, spécialisé dans ce type d’investigation.

Ce dispositif a plusieurs avantages :

1 - Il facilite la participation de tous : toute personne pourra exprimer ses points de vue, et ainsi intervenir directement dans la consultation 24h/24 pendant toute la durée de l’opération (la consultation devrait ouvrir début janvier 2012 et durera 10 jours environ), sans contrainte géographique ni temporelle. En permettant ainsi à tous de s'exprimer librement, nous réunirons grâce à votre précieux concours une grande diversité d’expériences, de situations de vie, de témoignages. Ainsi, nous serons en mesure d’apprécier le plus exhaustivement possible les nouvelles attentes des patients en termes de prise en charge hospitalière du cancer et d’identifier les solutions les mieux adaptées pour y répondre.

2 - Il favorise l’échange d’opinions : cette démarche se veut résolument participative et orientée vers l’action. Nous souhaitons tirer parti de ce dispositif où l'expression individuelle est libre et anonyme (grâce à un pseudo), pour favoriser un débat d'idées qui, avec l’aide de modérateurs professionnels rompus à ce type d’exercice, fera apparaître des solutions nouvelles, des recommandations d’actions. Il vous est ainsi donné de faire entendre votre voix, vos arguments et vos idées !

L’ensemble des échanges sera bien évidemment encadré par des règles de confidentialité en conformité à la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978.

Les résultats de cette consultation qui aboutira à l’élaboration d’un document de synthèse vous seront adressés personnellement. Ils pourraient faire l’objet d’une diffusion publique lors de l’anniversaire des 10 ans de loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Dans le cadre de cette réflexion, devant aboutir à des propositions concrètes pour mieux agir au service du patient, votre participation nous paraît très importante.

Dans la mesure où vous pourriez vous associer à cette démarche, merci de bien vouloir remettre à l’équipe soignante vous ayant remis ce courrier le formulaire de participation qui figure en page 3.
Au moment du lancement de la consultation vous recevrez un e-mail d’invitation avec vos coordonnées de connexion à la plateforme sécurisée de l’institut de sondage et d’études mandaté par UNICANCER.

Vous remerciant par avance du concours que vous voudrez nous accorder.

Professeur Josy Reiffers
Président de la FFLCC - UNICANCER



COMMUNIQUE DE PRESSE 29 novembre 2011

UNICANCER crée l’Observatoire des attentes des patients pour mieux orienter l’offre des Centres de lutte contre le cancer


L’Observatoire des attentes des patients d’UNICANCER réunit des représentants du Groupe, de la Ligue contre le cancer et de la Haute Autorité de santé. A partir notamment de l’analyse des données de satisfaction des patients existantes et de la réalisation d’études qualitatives auprès de ceux-ci, l’Observatoire se donne pour objectif de mieux comprendre les attentes des patients pour mieux y répondre.


Le Groupe UNICANCER a annoncé la création de l’Observatoire des attentes des patients lors de l’ouverture des 4es Rencontres de la Cancérologie Française (RCFr), qui ont lieu le 29 et 30 novembre à Lyon, autour de la thématique « Patients, cancers et société ».

Selon le Pr Josy Reiffers, président d’UNICANCER : « Il s’agit d’une initiative unique en France. Les enquêtes actuelles de satisfaction des patients analysent l’existant, tandis que l’Observatoire des attentes des patients adopte une démarche prospective. En cette année 2011, déclarée ‘année des patients et de leurs droits’, l’Observatoire permettra de mieux connaître les attentes des usagers pour mieux y répondre. »

Identifier des axes prioritaires d’amélioration de la qualité de prise en charge.

L’objectif de l’Observatoire est d’identifier, d’analyser et de hiérarchiser les attentes des patients et de leurs proches en vue d’orienter l’évolution de l’offre des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) en termes de prise en charge.

Le comité de pilotage de ce dispositif regroupe des professionnels d’UNICANCER, auxquels sont associés des représentants de la Ligue contre le cancer et de la Haute Autorité de santé.

La méthodologie de travail de l’Observatoire se fonde sur :

· l’étude de différentes sources de données existantes et déjà identifiées (enquêtes de satisfaction patients Saphora, Sat Ambu Chimio, enquête auprès des médecins correspondants…)
· et la réalisation d’études qualitatives auprès de patients, de proches et du grand public (consultations sous forme de débats en ligne et focus groupes).

Les premiers travaux de l’Observatoire proposent une analyse croisée de la satisfaction des patients à partir des différentes enquêtes de satisfaction mises en place dans les Centres de lutte contre le cancer depuis 2005. Ces enquêtes, réalisées alternativement chaque année depuis 2009, sont fondées sur des entretiens téléphoniques auprès d’un échantillon représentatif de patients traités dans chaque CLCC. Elles évaluent la satisfaction concernant la qualité des soins pendant l’hospitalisation (Saphora CLCC) et pendant une chimiothérapie en ambulatoire (Sat Ambu Chimio).

Cette analyse permettra d’identifier les éléments qui contribuent de manière significative à la satisfaction globale des patients et de préciser les spécificités de la satisfaction selon les modalités de prise en charge.
Des actions d’amélioration pourront ensuite être priorisées. Le rapport complet est prévu pour septembre 2012.

Une première consultation des patients sous forme de débat en ligne

En janvier 2012, l’Observatoire des attentes des patients lancera sa première consultation participative sur la thématique « Prise en charge hospitalière & attentes des patients ». Le dispositif retenu est celui d’un forum en ligne. Cette approche permettra de renforcer le rôle du patient comme acteur actif et participatif dans l’évaluation de la prise en charge hospitalière.


L’étude se fera sur un échantillon de 250 participants organisé en deux communautés (patients issus des CLCC et grand public) sur une durée de trois semaines. Tous les participants pourront exprimer leur point de vue, faire part de leur expérience et intervenir directement dans la consultation, sans contrainte géographique, ni temporelle. Cette expression individuelle sera libre, anonyme et confidentielle, pour
favoriser la spontanéité des opinions et l’échange. Le débat d’idées, animé par des modérateurs professionnels, permettra de disposer d’un recueil d’informations complet, fruit d’une intelligence collective.

Cette démarche participative permettra d’apprécier, le plus exhaustivement possible, les nouvelles attentes des patients et fera apparaître des solutions et des recommandations concrètes, pour améliorer leur prise en charge.

Des éléments de synthèse de la consultation seront diffusés lors de l’anniversaire des 10 ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.


A propos d’UNICANCER et de la Fédération
Nouveau groupe hospitalier exclusivement dédié à la lutte contre le cancer, le Groupe UNICANCER a été créé en 2010 par les Centres de lutte contre le cancer et leur fédération. Constituant un réseau régional et national, les Centres de lutte contre le cancer sont des établissements de santé privés à but non lucratif, participant au service public hospitalier. Ils assurent des missions de soins, de recherche et d’enseignement. Le groupe est porteur d’un modèle de cancérologie basé sur l’individualisation des traitements et le continuum recherche-soins.
UNICANCER est piloté par la Fédération française des Centres de lutte contre le cancer (Fédération UNICANCER). Quatrième fédération hospitalière représentative, la Fédération UNICANCER a été fondée par les Centres en 1964 pour gérer leur convention collective et les représenter auprès des tutelles.
UNICANCER en chiffres : 20 établissements de santé, 16 000 salariés, 1,8 milliard d’euros de recettes, plus de 250 essais cliniques en cours, plus de 100 000 patients hospitalisés par an.
Pour plus d’information : www.unicancer.fr

Contacts presse :
Viviane Tronel > Chargée de communication > 01 76 64 78 00 > 06 22 19 92 58 > v-tronel@unicancer.fr
Valérie Perrot-Egret > Directrice de la communication > 06 09 87 02 20 > v-perrot-egret@unicancer.fr

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