Xeloda

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Merci Xeloda

Message  Pacha Mama le Lun 14 Sep 2009 - 23:53

J'ai posté ça sur un autre topic par erreur, c'est ici que je voulais mettre cette information:
Si vous allez voir sur mon fil "news de la Pacha mama", vous comprendrez pourquoi je lance ce vivat ce soir au Xeloda!
Je veux vous donner de l'espoir parce que c'est pertinent d'espérer…

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Merci Mémé

Message  Pacha Mama le Mar 7 Juil 2009 - 10:50

Glycémie vérifiée il y a 15 jours.
Pieds surélevés: chaque fois que je peux.
Massages: je fais, avec une crème pour "jambes légères", n'ayant pas encore été chercher la bonne huile.
A ma dernière consultation (il y a donc une petite quinzaine) le bobologue a regardé mes pieds avec une feinte commisération et une ignorante indifférence très visible! Very Happy
J'avais l'intention de prendre du MagnéB6 parce que j'ai aussi un problème d'une paupière qui se contracte.

Mais ce matin, mes orteils sont quasiment roses… Alors… Vous me comprennez? Rolling Eyes

Merci en tous cas de vos conseils. On se sent moins abandonné de la science! Very Happy
Parce que je crois que rien ne vaut l'expérience personnelle de chacune, à partager entre toutes. Les médecins sont là pour les grandes lignes. Mais les petits détails de la vie, c'est nous qui les vivons et les expérimentons au jour le jour…

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Le pied !

Message  Mémé le Mar 7 Juil 2009 - 9:39

J'espère que tes orteils vont mieux, sinon, as-tu pensé à faire un bain de pied avec du gros sel (10 min et bien rincer après), et si tu trouves des crèmes, le maron d'inde et la vigne rouge sont excellentes pour activer la circulation, Maintenant, si tu as un syndrome main-pied, je ne sais si ton onco a une solution, mais avec Taxotère, j'ai été aux urgences lorsque je ne sentais plus le bout de mes pieds, et à part me piquer chaque orteil avec un épingle en me demandant si je sentais ququ chose, personne n'a trouvé de solution au problème, j'ai finalement pris des vitamines B12, ce qui a permis de récupérer un peu de sensibilité, mais elle n'est revenue à la normale qu'un an après. Je vois que les filles t'ont déjà donné tous les bons conseils (surélever les jambes), si tu en as l'occasion, fais aussi vérifier que tu n'as pas un début de diabète..Bisous (non pas sur les pieds, promis).

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massages, non,

Message  Pacha Mama le Lun 6 Juil 2009 - 22:42

"Tu demandes à ton cher et tendre de te massouiller des petons"
Nnnnnnon! Au secours! J'ai HORREUR qu'on me touche les pieds! Et ça depuis toujours!
Je me massouille moi-même (grâce au ciel, j'ai encore ce qu'il faut de souplesse bien que ça me coince un peu la bidoune!).

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Re : demain

Message  Invité le Lun 6 Juil 2009 - 19:52

Coucou Pacha Mama
Tous les bons conseils t'ont déjà été donnés.
Le principal est de consulter si cela ne s'améliore pas malgré les petits soins, gambettes en l'air (relève les pieds de ton lit), massages, jets d'eau froide sur le pied...
En attendant je lui fais un gros poutou à ce " peton ".
A + pour des nouvelles.
Bisous
Nanon

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Demain

Message  Pacha Mama le Lun 6 Juil 2009 - 19:35

Oui, promis: si ça ne va pas mieux demain, je consulte. Qui? Je ne sais pas encore, mais je consulte!

L'onco, l'autre jour, il m'a dit: "si ça s'aggrave pour vos pieds, dites-le moi, je vous diminuerai la dose de Xeloda".
Ouais… Le bon camarade Xeloda, c'est quand même lui qui empêche ma tumeur de grossir, je n'ai pas envie de le vexer en lui réduisant ses rations!

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Re: Xeloda

Message  grive le Lun 6 Juil 2009 - 19:26

oh ma douce Pacha Mama !!

je ne t'engueule pas !!..je m'inquiète pour tes ti orteils !!!..

En attendant demain il faut que tu dormes bien avec les pieds en l'air ... Cela pourra peut-être te soulager un peu.

Je sais les docs, les bobodocs, les oncodocs ; les bobodocs junior , les docetcompagnie ...grrrr mais... MAIS ..sans eux ??

Gros bisous ma jolie..et fais soigner sérieusement tes petits petons !!!

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PS

Message  Pacha Mama le Lun 6 Juil 2009 - 18:53

Oui, c'est la première fois que ça m'arrive A CE POINT.

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M'engueule pas, grive!

Message  Pacha Mama le Lun 6 Juil 2009 - 18:51

Ce soir c'est déja un peu moins violacé et douloureux. Je prends du Ginkor fort, et demain j'irai acheter une des huiles miracles
Tu sais, les médecins, je trouve déjà que je ne les vois que trop!

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Re: Xeloda

Message  grive le Lun 6 Juil 2009 - 18:32

ben à défaut de Bobologue junior ou d'oncologue,
tu files voir le service d'urgence de ton oncologue. ou simplement ton service d'urgence si les autres ne répondent pas.
mais tu ne restes pas comme ça !! m'enfin c'est quoi ce bazar ?? c'est la première fois que cela t'arrive ??

Je t'embrasse et j'attends de tes nouvelles !! promis ???

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sacrés doigts de pieds!

Message  Pacha Mama le Lun 6 Juil 2009 - 15:11

Les orteils de mon pied droit sont violet foncé. Vous allez me dire: t'as qu'à te maquiller les paupières en mauve, ça fera un ensemble distingué. Certes. Et ça irait très bien avec mes yeux verts.
L'ennui, c'est que ça fait mal.
Mister Oncologue Senior est en congés pour quelques jours, et Bobologue Junior (de son petit nom "Généraliste") n'y entrave que pouic en effets secondaires du Xeloda.
Qu'est-ce que je fais? Je me bourre de confiture de figues? Je vais à la piscine en claudiquant? Je regarde un épisode des Desparates? Je pleure?… Ou bien je me résigne?

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Pacha Mama

Message  Mémé le Mer 17 Juin 2009 - 9:35

C'est bien aujourd'hui ton scanner ? Les petits bruits dans ta poche, c'est bien nous, de plus, nous ne pouvons pas les amortir car on a toutes les doigts croisés... J'espère que tes crampes ne seront qu'un accident de parcours.Bisous.

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Des pieds et des mains

Message  Pacha Mama le Lun 15 Juin 2009 - 9:56

Où en es-tu, tatie, avec tes petons et tes menottes?
Moi, je n'y comprends rien: ÇA VA MIEUX!!!
Depuis quelques jours je retrouve un peu de sensibilité du bout des doigts, mes pieds ont dégonflé (je peux me chausser quasi normalement) malgré un douloureux et persistant gonflement sous les orteils du pied droit.
C'est quasi miraculeux. Pourvu que ça dure!
Et pourvu, surtout, que ça ne veuille pas dire que le Xeloda n'a pas d'effet sur moi.
J'ai mon scanner jeudi (analyses mercredi) et je vois l'onco la semaine prochaine.
Et comme toujours, toutes le savent bien, on est anxieuse juste avant les examens…

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Clochette et scanner

Message  loupiotte *** le Mer 10 Juin 2009 - 18:16

Coucou Clochette
Je le trouve un peu léger ton onco.
Bon, il n'a pas tord sur un point si les marqueurs montent les signes cliniques visibles aux radios peuvent apparaître que 3 ou 6 mois plus tard, raison de plus si tu as de marqueurs significatifs de réagir avant en cas de hausse ou de faire d'autres examens si tes marqueurs ne sont pas significatifs....

Sous Xeloda et avastin premier traitement que j'ai eu je passais un scanner toutes les 3 cures de chimios, sous taxotère et avastin de même et maintenant sous Navelbine seulement je continue de passer un scanner toutes les 3 cures et une scintigraphie des os toutes les 6 cures. J'ajoute que j'avais une prise de sang avant chaque reprise de cure c'est à dire toutes les 3 semaines et ça continue ainsi enfin un peu plus avec la navelbine car NFS touts les semaines et gros bilans toutes les 3 semaines.
Lors de ma première récidive en mai 2007 j'ai même eu droit à des scanners rapprochés avant qu'on s'aperçoive que c'était des métas cutanées la raison de l'augmentation ultra rapide de mes marqueurs (j'étais passé de plus de 400 à 2700 en 2 mois à peine!) Et lors de ma deuxième ils n'ont pas attendu des signes cliniques pour me remettre sous chimios, je n'avais plus qu'avastin à l'époque, juste 2 cures seules avant que ça reflambe.
Conclusion : si tu demandais à ton généraliste un scanner de temps en temps, histoire de te rassurer ! Et un peu plus de prises de sang aussi, le xeloda peut aussi faire baisser les neutrophiles et alors il faut attendre d'avoir un seuil minimum avant de reprendre les cachets, j'en ai fait l'expérience.
Je trouve un peu légers tes examens.....
Gros bisous ma belle en espérant que tu obtiendras d'autres examens soit par le généraliste, soit par l'onco.... ou autre.
Loupiotte

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Clochette et scanner

Message  Pacha Mama le Mer 10 Juin 2009 - 16:42

Moi je suis habituée à mon scanner trimestriel (métastase au foie après guérison du sein). Je serais très anxieuse si je ne la faisais pas.
En revanche, mon nouvel oncologue (j'ai déménagé de la région parisienne vers la Provence) ne demande pas les marqueurs. Ça me manque.
Pas de nausées avec Xeloda, des petites diarrhées occasionnelles, mais le bout des doigts de moins en moins "vivants", et alors les pieds! Je vous dis pas. pas encore de crevasses, mais de la corne et des coussinets douloureux sous les orteiles; je ne supporte vraiment que des sandales à scratch.
Et parfois d'horribles crampes dans les deux pieds au milieu de la nuit.
Je prends du paracétamol, le soir, et ça me fait du bien.
J'étais en voyage ce week-end pour voir mon fils et une de mes filles, j'étais en fin de semaine "sans" de je-ne-sais-plus ma quantième cure, je marchais tout normalement avec des chaussures genre tennis tout à fait normales, j'ai donc pu faire croire à mes enfants que tout allait au mieux pour moi dans le meilleur des mondes!

Pacha Mama

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Re: Xeloda

Message  cairnoa le Jeu 30 Oct 2008 - 13:04

pour ma part, j'etais en rémission depuis 2 ans apres un cancer stade 4 (foie, poumon et les 2 seins...), tout allait bien et les marqueurs etaient parfait! En juillet, mon onco m'a fait passer des exams pour que je parte en vacances rassurée, et heureusement que je ne suis pas partie en Espagne car ils ont decouvert 3 metas cerebrales en me disant qu'a 2 ou 3 jours pres, j'aurais eu des "disfonctionnements" du bras ou autre!! j'etais sous herceptine qui ne passe pas la barriere meningée etils ne surveillait pas le cerveau!!Il l'on vu car une metas etait tres bas dans le cerveau! Alors les marqueurs c bien mais ils ne surveille que ce qui a deja ete touché, en plus il parait que c tres aleatoire. Depuis quelques jours, je suis sous Xeloda aussi car ce traitement monte dans le cerveau alors tu peux etre rassurée de ce coté mais je pense que tu as raison d'en parler a ton onco, il faut savoir que la sécu les rappelle a l'ordre quand ils font passer "trop" d'exams, mais c notre avenir qui est en jeu!
As tu des nausées avec le Xeloda??

cairnoa

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Xeloda

Message  Clochette*** le Mer 24 Sep 2008 - 23:07

Bonsoir à toutes,
Je suis sous Xeloda depuis février 2008. Depuis ce temps, je n'ai fait que des analyses de sang tous les trimestres mais aucun autre contrôle.
Alors que je m'en inquiétais aujourd'hui, auprès de mon oncologue, il m'a dit qu'il n'y avait pas lieu de faire un scanner ou autre examen de même type car mes marqueurs étaient stables.
J'ai alors remis en cause la fiabilité des marqueurs et il m'a répondu qu'ils pourraient être considérés comme non fiables s'ils restaient à des taux bas alors que j'ai des métastases osseuses, ce qui n'est pas le cas.
Enfin, il a conclu en disant que mes métastases étaient microscopiques et qu'il ne voyait donc pas l'utilité d'un scanner.
J'ai alors fini par lui dire que j'allais sur un site de femmes qui souffraient de la même pathologie que moi (Les Impatientes) et que les personnes sous Xeloda à qui j'avais posé la question, m'avaient répondu qu'elles faisaient un scanner tous les trimestres.
Réaction de l'oncologue : c'est une mauvaise idée d'aller sur de tels sites (sic !). Il faut comparer ce qui est comparable. Est-ce que les personnes à qui on fait passer un scanner par trimestre ont vraiment la même chose que vous ? Continuez votre traitement car de toute façon, même si vos marqueurs grimpaient, la raison n'en serait visible au scanner que dans six à huit mois !
Je suis donc repartie abasourdie, avec mes seuls résultats d'analyse.
Qu'en pensez-vous ?

Clochette***

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Re: Xeloda

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