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Message  eva66 Ven 4 Sep 2009 - 9:27

tu sais mum, je suis déclarée guérie, et j'ai des douleurs partout, bien sur dans mon bras, dans les jambes, je me traine ausssi quelque fois, pourtant je fais rien, notre corps en a vu des vertes et des pas mures,
j'ai réussi à soigner les champignons de mon ongle du gros orteil, en commandant unen pommade, elle est magique, si tu entend que quelqu'un en souffre dit lui que j'ai la solution bisous Avastin + TAXOL 488783
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Message  bador Jeu 3 Sep 2009 - 19:24

Chère Neyla,
Je viens de lire les nouvelles, je suis désolée pour ta soeur, il est évident qu'elle va avoir besoin de ton soutiens pour combattre au mieux cette rechute, en espèrant qu'elle retrouve confiance en ses médecins, c'est important d'avoir confiance en ce qu'on fais ça aide dans la guérison.
Je ne connais pas le protocole dont tu parles mais je suis avec vous par la pensée, tendresse et prière vont vers ta soeur et toi
Bisous
Sabria
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Message  grive Jeu 3 Sep 2009 - 13:40

bonjour Neylasuisse,

Je viens de lire tes messages.. et je ne sais quoi te répondre.
Si ce n'est il FAUT garder espoir..et je sais que parfois c'est très dur... Tout semble s'acharner pour aggraver la situation.
SI j'ai bien lu en juillet des métas osseuses..et aujourd'hui foie, plèvre, poumon .. je comprends que ta sœur ait du mal à reprendre pied et qu'elle ait du mal à réaliser ce qui lui arrive..d'ailleurs..avons nous nous même des mots pour expliquer ?
Est-ce que tu as parlé avec son médecin ? Pour Famisa ? je n'ai rien trouvé...es-tu certaine du nom du traitement? parfois il faut attendre entre deux traitements pour un problème de toxicité... Pour être plus claire un exemple.. Entre le FEC ( 5 F.U )..et l'herceptine il faut ( en théorie) attendre six mois...trois minimum car l'herceptine a une grande toxicité cardiaque.. alors je ne sais pas si pour ta sœur c'est un problème équivalent..mais c'est possible...

Accroches toi aussi Neylasuisse.. Tu dois AUSSI et pour ta sœur faire attention à toi.

Je vous embrasse toutes les deux bien tendrement

grive

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Message  Neyla Jeu 3 Sep 2009 - 11:51

Merci pour la réponse.e n'ai pas pu vous répondre tout de suite car je suis passé par des moments difficiles qui m'ont fait oublier mon pseudo et mon mot de passe.J'ai bien galéré avant de trouver l'aide de Fumi que j'embrasse.Elle a réactivé mon compte.
Malheureusement la maladie avance à grand pas pour ma soeur: plusieurs nodules au foie un épanchement pleural avec poche liquidienne à moyenne abondance+méta au niveau des poumons(résultats de l'écho d'hier).Son onco lui a prescrit du Méthotréxate+FAMISAS(je n'ai jamais entendu parler)et lui a donné rdv fin septembre pour la chimio (je pense).Selon son onco, elle n'a pas réagit à l'herceptine.
C'est claire, elle perd confiance et ne comprend pas ce qui lui arrive.Pourquoi attendre 1mois et demi entre un traitement(méthotréxate+Famisa?') qu'elle devait le prendre pendant une semaine et attendre +mois et demis pour la chimio????je suis triste.....Je vous tiendrai au courant.Bisou

Neyla

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Message  pataclop*** Ven 10 Juil 2009 - 0:36

Chaque cas est unique, mon cas n'est pas le cas de ta soeur. Je ne peut donc que te donner un témoignage de mon vécu et de mes traitements.
En tout cas avant de débuter une chimio taxol+avastin pour mes métas osseuses mon onco m'a prescrit plusieurs types d'hormonothérapies qui se sont avérées plus ou moins efficaces dans le temps : Femara deux ans avant échappement thérapeutique, passage à aromasine pendant un an et ensuite faslodex trois mois sans succès. Mes métas ont été traitées par de l'hormonothérapie pendant trois ans avant de passer à la chimio taxol/avastin.
Trois ans , c'est toujours ça de gagné avant d'attaquer un traitement de chimiothérapie un peu plus agressif (qui a bien marché sans pour autant être difficile à supporter).
Par contre j'ai toujours, en plus de ces traitements, des biphosphonates (zometa) toutes les quatre semaines, et cela depuis plus de cinq ans, et ça se passe bien.
Maintenant l'efficacité de telle ou telle autre hormonothérapie dépend de chaque personne, les oncologues proposent les molécules qui leur paraissent les mieux adaptées et en fonction de notre réponse personnelle, ils adaptent le traitement : maintienne si ça marche, changent de molécule si ça ne fonctionne pas ou plus.
Dans le cas de ta soeur, le premier traitement d'homonothérapie ne faisant manifestement plus effet, son médecin a décidé de changer pour une autre molécule ayant des modes d'action différents.
Dans le cas de métas osseuses uniquement, il me semble que le choix thérapeutique initial consiste a essayer de bloquer leur évolution par la "méthode douce" - les hormonothérapies - et ensuite, et seulement lorsque toutes les possibilités sont épuisées ou si le développement de la maladie semble s'accélérer, on sort alors, "l'artillerie lourde" avec les chimios.
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Message  Neyla Mar 7 Juil 2009 - 1:41

Bonjour les belles,
je viens dans ce forum pour parler de ma soeur en rechute(méta osseuses)suite à un cancer du sein(il ya 3ans).
Ma soeur n'a pas d'autres métastases au niveau du foi, rein, poumon...ça nous a secoué d'un coup. une scintigraphie effectuée il ya 11mois avait révélé une lésion au niveau de femur et là maintenant une 2ème scintigraphie affirme la disparition de cette lésion mais nous montre d'autres méta au niveau lombaire, rachis et le 3ème orteil gauche. Son onco lui demande faire des radios et analyses sanguins et lui changé le nolvadex contre l'arimidex et lui a supprimé le zoladex et continue avec zometa. Je ne comprends pas le fait de ne pas l'rienter vers une chimio+radiothérapie car en 11 mois les métas ont bien avancé. Si vous êtes passées par là de me privez pas de vos opinions.merci

Neyla

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Message  cocogirl *** Jeu 27 Nov 2008 - 11:47

Coucou Bador,

Je suis contente que ta 1ère injection se soit bien passée...Moi aussi je prends xeloda mais uniquement pendant les 4 jours qui suivent les cures de avastin et taxol.
Méfie toi pour xeloda...les infirmières m'ont dit que ce médic donnait de la diahrrée...et comme tu vas en prendre pendant 15 jours...attention attention !! J'imagine que ton onco a du t'en parler et t'a prescrit les traitements contre cette diahrrée

Je t'embrasse très fort chère Bador et à bientôt
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Message  bador Mer 26 Nov 2008 - 16:20

Coucou les filles,

Voilà je reviens de l'hopital où ma première cure d'avastin viens de se faire sans anicroche (j'ai bien mangé lol!) un peu flagada car pendant les 3 premières cures on me met 1 antiallergique avec de la polaramine!!
Pour le protocole alors quelques changements : avastin toutes les 3 semaines, xeloda en comprimé pendant 15 jours (1500 mg par prise 2 fois par jour), 1 semaine de repos et à nouveau avastin. Voilà de quoi abattre la bête qui sommeil en moi depuis 9 ans !!!
Voilà mes douces j'ai une pensée pour vous toutes qui êtes en traitement aujourd'hui, pour celles qui se reposent et celles qui prépare Noël!!!
Je vous fais d'énormes bisous baveux (oui je sais c'est pas beau mais moi j'aime!)
Sabria
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Message  mum*** Mer 26 Nov 2008 - 15:57

coucou bador
non pas douloureux,
mais attends-toi à somnoler,
car ils injectent de la polaramine avant
et ça a le don de te faire faire dodo

courage ma belle bador
je suis avec toi
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Message  cocogirl *** Mer 26 Nov 2008 - 15:09

Chère Bador,

Désolé pour le retard de la réponse....mais oui avec avastin tu peux manger sans aucun problème et non ce n'est pas douloureux.
Par contre moi pour ma première d'avastin qui date de 2 semaines, ils ont diffusé le produit vraiment tout doucement...à peu près en 1h1/2 pour que l'organisme s'habitue, la 2ème fois en 1h et la 3ème fois en une 1/2H...voilà comment ils font dans mon centre. Peut-être que toi c'est différent.
Tiens nous au courant de tes ressentis et de la procédure.
Je t'embrasse très fort
Cocogirl
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Message  bador Mar 25 Nov 2008 - 18:58

Bonsoir les filles,

Je vais faire ma première cure d'avastin demain et je voudrai savoir s'il faut que je mange ou pas? La première séance est-elle douloureuse?
Je vous embrasse
Je suis sur le chat si le coeur vous en dis?
Bises
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Message  Christina30 *** Jeu 20 Nov 2008 - 9:24

Avastin donne bien des saignements de nez. Je l'ai arrêté depuis 1 mois, et ça commence juste à aller mieux de ce côté là. Par contre, il ne m'a jamais empêché de dormir mais on est toutes différentes donc...... Et lorsque j'étais sous taxol/avastin pas de maux de ventre non plus.
Par contre cocogirl, ton mal de "crâne" pourrait peut-être venir de tes cheveux qui vont se mettre à tomber, chez moi cela a commencé comme ça.
Bizzzzzz à toutes. Smile
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Message  cocogirl *** Jeu 20 Nov 2008 - 8:41

Coucou titelle,

Je viens de lire ton message et moi aussi après avastin, j'ai 2 ou 3 nuits où je ne dors pas ou très peu....
Par contre est-ce qu'avastin te provoque des saignements de nez ? car moi j'en ai et mum m'a dit que c'était du à avastin...
Et ce matin, je me réveille en faisant toujours de la température 38,2° et j'ai mal à la boîte craniène.....c'est comme ci on m'avait donné un coup sur la tête, quand j'appuie dessus j'ai mal.
Gros bisous titelle, on essaie ce soir de se mettre sur msn vers 21h.
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Message  titelle Jeu 20 Nov 2008 - 3:01

je crois que tu as la même chimio que moi Taxol Avastin en hebdo avec une semaine de repos. Je voulais savoir si tu as des troubles du transit des maux de ventre, mais surtout des nuits épouvantables après l'avastin. <pas de douleur, mais une insomnie terrible ) la preuve je t'écris a 3 heures du mat. J'ai bossé toute la journée hier ( infirmiere aux urgences ) donc dur journée, je n'avais que très peu dormi la veille alors je pensais m'endormir comme un bébé ce soir mais non, rien à faire. C'est plutot très pénible car je travaillle demain;
Merci de me faire part de ce qui t'arrive apres tes cure. Pour infos j'ai commencé ma cure il y a 3 semaines, j'ai fais T+A, T,et enfin T+A
je suis également enrhumée, ça ne passe pas
merci ma mum
titelle Avastin + TAXOL 298488 :788885:
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Message  Christina30 *** Mar 11 Nov 2008 - 21:50

Mes marqueurs étaient à 31,8 après mon dernier taxotère et ont remontés à 36,9 après ma cure de 3 taxol/avastin. Ce n'est pas très élevé, mais chez moi ils ne montent pas beaucoup. Ce sont mes phosphatases alcalines qui avaient le plus remonté. Et maintenant après moins d'une semaine de navelbine/xéloda ils ont redescendu à 29,8. Je sais que c'est très difficile pour les métas sur les os de voir quelque chose, donc mon onco se fie aux marqueurs et aux phosphatases alcalines. De plus la douleur était revenue sous taxol, ce qui, avec les autres éléments l'a incité à changer de protocole. Je faisais de la "résistance" aux taxanes !!! (du moins mon crabe!!) Bises
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Message  titelle Mar 11 Nov 2008 - 14:54

coucou, je te réponds au sujet de mes métas osseuses. Elles ne me font pas souffrir du tout. Mon cancero m'a expliqué que si la premiere chimio a été efficace sur ces métas, il n'y a aucun moyen de le savoir. Car meme si elles sont gueries, les os gardent des traces de ces métas. Donc on surveille l'évolution depuis deux ans, elles ne bougent pas donc peut etre disparues.
Tu parles de tes marqueurs, ils n'ont pas diminués sous taxol avastin? A combien étaient-ils? Je sais bien que chaque cas est different, c'est comme ça juste pour savoir, car les miens étaient a 133 avant de commencer taxol avastin.
Bises
a bientot
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Message  Christina30 *** Lun 10 Nov 2008 - 19:41

Moi non plus je ne me suis pas vu proposer de cimentoplastie bien que j'ai beaucoup de métastases osseuses. Je pense que cela dépend de l'endroit ou l'on est traitée. Aujourd'hui je suis sous navelbine/xéloda après l'échec de taxol/avastin. Et ma foi, ça a l'air de fonctionner puisque seulement après 5 jours de xéloda et 1 seule perf de navelbine mes marqueurs baissent déja, j'ai eu une prise de sang aujourd'hui!!!!!
Tes métas te font-elles souffrir ? Bises
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Message  titelle Lun 10 Nov 2008 - 19:04

je pense etre sur msn vers 20h 20h30. Je vais essayer... Une fois que ma tite famille aura bien manger et moi au repos; Bises à tout'
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Message  cocogirl *** Lun 10 Nov 2008 - 19:02

Coucou titelle

Ce n'est pas grave....j'ai pas fait attention moi non plus...je m'en fiche des fautes...je suis super contente que tu m'es répondu Very Happy Very Happy

J'ai mémorisé ton adresse msn....si tu veux on peut discuter ce soir ....

Je t'embrasse bien fort

Corinne

PS : je vais mettre la mienne dans la fiche
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Message  titelle Lun 10 Nov 2008 - 18:33

je viens de relire mon message. pardon pour toutes ces fautes OuLaLa!!! j'étais fatiguée..... Bises Embarassed Embarassed
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Message  titelle Dim 9 Nov 2008 - 0:14

salut chère corinne, alors pour te répondre en ce qui concerne le travail, comme je lai déja dis je suis infirmiere dans un service d'urgences /samu. Alors j'ai repris mon travail sous certaines conditions, je suis à mi temps trapeuthique avec des haraires plutot coll ( disons a la carte ) . nous avons le meme protocole mais moi je ne prends pas xoleda, peut etre que mes metas osseuses ne sont pas aussi importantes que les tiennes car ils ne m'ont jamais parlé de cimentoplastie. Bref en ce qui concerne le travail je vois que tu es instit donc fonctionnaire comme moi, nous avons certains textes qui legifèrent les arrets maladie. Si tu veux je te propose que l'on se retrouve un de ces jours sur msn si tu en possedes, un ou bien sur la tchat box du site comme tu veux, pour en parler ce sera plus simple et surement plus convivial.
dans mon profile tu dois avoir mon adresse msn
je pense etre connecter demain apres midi sur msn mais aussi bien sur sur ce site.
l'offre est valable pour toutes les autres essentielles
voilà, " l'invit " est lancée
je t'embrasse cocogirl
et j'espere te lire bientot :75:
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Message  mum*** Sam 8 Nov 2008 - 13:11

coucou ici
isasuiis, j'ai eu du coalgan
et j'en ai bien besoin, car c'est de plus en plus fréquents pffff !!!!

pour celles qui ont eu Avastin + TAXOL
aviez-vous du sang dans vos urines ???
j'ai fait un test bandelette ce matin chez ma généraliste
car je pensais à une sistite
elle m'a dit que j'avais du sang dans les urines
elle ne me fait pas faire d'analyse complémentaire ????
me demande juste de vois avec mon onco
mais je ne la revois que le 27 novembre

j'en ai marre du milieu médicale qui ne savent pas à quel sauce ils vont nous manger
pendant ce nous et bien, on stresse alors que l'on nous préconise calme et repos
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Message  cocogirl *** Jeu 6 Nov 2008 - 21:43

Je suis vraiment heureuse que ta chimio se soit bien passée et que tu puisses reprendre ton travail.
Comment fais tu pour gérer tes horaires ? est-ce que tu travailles à mi temps ou à temps plein ?
Moi, je suis instit et l'onco m'a mis en arrêt jusqu'en décembre....honnetement j'aurai préféré reprendre à mi temps

Moi, je vais commencer mardi avastin + taxol et l'onco me donne en même temps un médicament xeloda. Tu le prends ou pas ?
Je commence seulement la semaine prochaine car j'ai eu une cimentoplastie car les métatases osseuses avaient mangé l'intérieur de 2 vertébres...on m'a mis du ciment....elles sont en béton maintenant. Very Happy

Je te souhaite plein de courage et je t'embrasse bien fort

Cocotte (surnom que m'a donné léonie)

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Message  titelle Jeu 6 Nov 2008 - 20:09

nous n'avons que 38 et déja une vie bien remplie de galères; Mais allez Sabria nous sommes des femmes courageuses et battantes; ne laissons pas cette m.... nous pourrir la vie. courage ( mais je sais que tu en as !! )
bises
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Message  bador Jeu 6 Nov 2008 - 19:10

Coucou Titelle,

Nous avons le même âge, et je vais probablement avoir avastin avec quoi je ne sais pas encore, j'en suis à ma 6ème rechute alors je ne sais pas à quel sauce je vais être mangée!
Je voulais te souhaiter du courage et te dire que je partage ton avis il est vrai que c'est mieux d'avoir le soutiens de personnes qui partagent ton quotidien.
Je t'embrasse
Sabria
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