Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
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Bonjour les Essentielles, vous n'êtes plus seules face au cancer du sein. :: TRAITEMENTS et SUITES :: Chimiothérapies et Hormonothérapies
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Luciole et Fumi
Je serai avec vous en pensée le 18 novembre pour vos résultats.C'est vrai que l'on angoisse beaucoup mais c'est plus fort que nous.En attendant je vous fais de gros bisous.....
marinette08- Age : 66
Localisation : ardennes
Date d'inscription : 03/06/2009
Luciole et Fumi, on attend avec vous!
Et oui, on n'y pense plus trop jusqu'aux jours avant les résultats;-((
La généticiene m'a dit qu'en cas de résutats positifs, la coutume en Suisse est de:
- faire des IRM des seins
- surveiller les descendantes 10 (voire 15) ans avant qu'elles n'aient atteint l'âge où la mère/tante a eu son cancer du sein; ds le cas de ma fille, ça veut dire 25 ans
- conseiller l'ablation des ovaires
Pour l'ablation prophylactique des seins, les Européens la conseillent rarement; pour mon onco la surveillance rapprochée suffisait.
Bisous à toutes les deux
Isabelle
La généticiene m'a dit qu'en cas de résutats positifs, la coutume en Suisse est de:
- faire des IRM des seins
- surveiller les descendantes 10 (voire 15) ans avant qu'elles n'aient atteint l'âge où la mère/tante a eu son cancer du sein; ds le cas de ma fille, ça veut dire 25 ans
- conseiller l'ablation des ovaires
Pour l'ablation prophylactique des seins, les Européens la conseillent rarement; pour mon onco la surveillance rapprochée suffisait.
Bisous à toutes les deux
Isabelle
isasuisse- Age : 59
Localisation : Suisse centrale
Humeur : En phase de reconstruction, de réorientation, de nouvelle vie!
Date d'inscription : 03/07/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Coucou Fumi et les autres,
Pour moi aussi le 18 novembre, résultats après plus un an et demi d'attente (on m'avait parlé d'une toute petite année...).
Jusqu'ici j'étais cool mais à présent cela commence aussi à travailler dans ma tête...
Heureusement qu'ici, je puis lire : ablation des ovaires (si ce devait être le cas, même pas mal !). Enfin, pas de charrue avant les boeufs...
Fumi, pour toi, c'est à quelle heure ? Moi à 17 heures, ce sera donc une très longue journée, beerk...
Hein oui, Fumi, qu'on ira main dans la main, bisous à toi et à toutes celles qui angoissent...
Luciole
Pour moi aussi le 18 novembre, résultats après plus un an et demi d'attente (on m'avait parlé d'une toute petite année...).
Jusqu'ici j'étais cool mais à présent cela commence aussi à travailler dans ma tête...
Heureusement qu'ici, je puis lire : ablation des ovaires (si ce devait être le cas, même pas mal !). Enfin, pas de charrue avant les boeufs...
Fumi, pour toi, c'est à quelle heure ? Moi à 17 heures, ce sera donc une très longue journée, beerk...
Hein oui, Fumi, qu'on ira main dans la main, bisous à toi et à toutes celles qui angoissent...
Luciole
luciole- Age : 73
Localisation : Belgique
Humeur : Les petits bonheurs peuvent naître aussi simplement que les fleurs sous la neige
Date d'inscription : 02/07/2008
besoin de vous
et oui, moi aussi des fois je vais pas bien, le 18 ovembre j'ai mes resultats sur la recherche génétique, j'angoisse un max, un peu pour moi mais surtout beaucoup pour mes enfants mais bon, quand il faut il faut et au moins apres on sera a quoi s'en tenir, je suis preneuse de tous vos conseils sur les suites a faire en fonction des resultats, mon mail est toujours ouvert
biz a toutes, vous m'etes Essentielles
fumi
biz a toutes, vous m'etes Essentielles
fumi
fumi- Admin
- Age : 61
Localisation : Nanteuil les Meaux
Humeur : changeante mais toujours positive
Date d'inscription : 02/07/2008
délai de réponse
ça me semble affreusement long, j'ai dû personnellement attendre ... moins d'un mois, c'est nouveau que ce soit aussi court, mais avant ce n'était pas plus de trois mois.
Pas de nouvelle de Sev ni de Natach.... j'espère qu'elles vont bien.
Isabelle
Pas de nouvelle de Sev ni de Natach.... j'espère qu'elles vont bien.
Isabelle
isasuisse- Age : 59
Localisation : Suisse centrale
Humeur : En phase de reconstruction, de réorientation, de nouvelle vie!
Date d'inscription : 03/07/2008
test génétique
bon, ben ma soeur et moi le RV oncogénétique c'est le 17 mars. :-)
j'ai hâte que ça soit fait, hâte d'avoir les résultats.
ma mère et ma soeur, c'était/c'est avant 45 ans, alors, forcément, j'ai envie de savoir : pas envie que ma fille vive ce que moi j'ai vécu.
j'ai pris une décision radicale; faire une mammectomie préventive si moi je suis porteuse; je suis allé sur le forum des "Impatientes", où j'ai appris quantité de choses intéressantes.
j'en arrive à détester mes seins (alors que je les aimais bien !! LOL)
c'est un comble quand même !
Grooosses Bises à toutes, ça fait un moment que je suis pas venue faire un petit tour...
natach
j'ai hâte que ça soit fait, hâte d'avoir les résultats.
ma mère et ma soeur, c'était/c'est avant 45 ans, alors, forcément, j'ai envie de savoir : pas envie que ma fille vive ce que moi j'ai vécu.
j'ai pris une décision radicale; faire une mammectomie préventive si moi je suis porteuse; je suis allé sur le forum des "Impatientes", où j'ai appris quantité de choses intéressantes.
j'en arrive à détester mes seins (alors que je les aimais bien !! LOL)
c'est un comble quand même !
Grooosses Bises à toutes, ça fait un moment que je suis pas venue faire un petit tour...
natach
natach- Age : 57
Localisation : strasbourg
Date d'inscription : 26/05/2009
Test génétique
Coucou tout le monde,
J'ai fait le test le 5 Novembre dernier, mon rendez vous avec l'onco généticienne c'est super bien passé, elle est un peu space non??? Pistache tu en pense quoi, on as eu la même!!!!
Bon bref, moi elle m'a dit qu'a 90% elle est sur que mon cancer est génétique, donc moi je sais ce qu'il me reste a faire..... un bébé dès que je peut et ensuite je me fais enlever les ovaires (entre 40 et 45 ans).....
Ma cousine a eu exactement le même cancer que moi a 37 ans (moi 29 ans) et ont été enceinte toute les deux..... trop de coïncidence elle m'a dit!!!!
De toute façon je mis attendait, donc e n'ai pas du tout été surprise!!
Donc moi, mon papa, mes deux tantes et ma cousine ont droit d'aller faire le test!!!
Les résultats sont long mais bon je connais déjà la réponse!
Gros bisous les filles.
J'ai fait le test le 5 Novembre dernier, mon rendez vous avec l'onco généticienne c'est super bien passé, elle est un peu space non??? Pistache tu en pense quoi, on as eu la même!!!!
Bon bref, moi elle m'a dit qu'a 90% elle est sur que mon cancer est génétique, donc moi je sais ce qu'il me reste a faire..... un bébé dès que je peut et ensuite je me fais enlever les ovaires (entre 40 et 45 ans).....
Ma cousine a eu exactement le même cancer que moi a 37 ans (moi 29 ans) et ont été enceinte toute les deux..... trop de coïncidence elle m'a dit!!!!
De toute façon je mis attendait, donc e n'ai pas du tout été surprise!!
Donc moi, mon papa, mes deux tantes et ma cousine ont droit d'aller faire le test!!!
Les résultats sont long mais bon je connais déjà la réponse!
Gros bisous les filles.
sev- Age : 44
Localisation : Creuzier le vieux / Vichy
Humeur : C'est pas facile tout les jours..... Mais faut pas le dire!!!!
Date d'inscription : 11/05/2009
pistache,
Moi aussi je l'ai demandé, ils n'ont rien proposé.
Dans ce centre, j'ai apprécié qu'ils parlent de partager "mon tube" avec d'autres chercheurs sur d'autres pathologies repérées sur l'arbre; Si ça peut faire avancer les choses qq soit les pathologies.
Les voir rayer au crayon rouge mes 2 demi-frères parce qu'ils n'avaient pas le même sang, j'ai eu du mal. Ils ont rejoint les étoiles tous les 2 et c'étaient mes petits frères.
Dans ce centre, j'ai apprécié qu'ils parlent de partager "mon tube" avec d'autres chercheurs sur d'autres pathologies repérées sur l'arbre; Si ça peut faire avancer les choses qq soit les pathologies.
Les voir rayer au crayon rouge mes 2 demi-frères parce qu'ils n'avaient pas le même sang, j'ai eu du mal. Ils ont rejoint les étoiles tous les 2 et c'étaient mes petits frères.
nanou19***- Localisation : corrèze, France
Date d'inscription : 15/09/2008
recherche!
ben moi j'ai une petite famille!
Il sont prélevés du sang de ma mère mon neveu, mon père et mon frère!
Pas évident pour moi pour leur expliquer, mais ils l'ont fait et c'est super!
Et puis on attend, ça doit bien faire plus de 6 mois
Il sont prélevés du sang de ma mère mon neveu, mon père et mon frère!
Pas évident pour moi pour leur expliquer, mais ils l'ont fait et c'est super!
Et puis on attend, ça doit bien faire plus de 6 mois
famy43- Humeur : j'essaye d'etre détachée!;-) pas évident mais j'essaye!
Date d'inscription : 04/08/2009
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Luciole,
Je ne dirais pas qu'en France la recherche est rapide, j'ai été prélevée en février 2008 et n'ai eu les résultats qu'en aout 2009!
Ce n'est pour décourager personne, surtout pistache qui a été prélevée au même endroit, il doit bien y avoir des fois où c'est plus rapide!
Contre toute attente, je ne suis pas porteuses de brc1 ou 2 j'espère qu'il en sera de même pour toi.
As tu des filles? c'est pour la mienne et mes sœurs aussi (puisque au plus près, c'est notre mère qui a été emportée par cette s........; quand nous étions petites)que je l'ai fait.
je t'embrasse fort, fort
Je ne dirais pas qu'en France la recherche est rapide, j'ai été prélevée en février 2008 et n'ai eu les résultats qu'en aout 2009!
Ce n'est pour décourager personne, surtout pistache qui a été prélevée au même endroit, il doit bien y avoir des fois où c'est plus rapide!
Contre toute attente, je ne suis pas porteuses de brc1 ou 2 j'espère qu'il en sera de même pour toi.
As tu des filles? c'est pour la mienne et mes sœurs aussi (puisque au plus près, c'est notre mère qui a été emportée par cette s........; quand nous étions petites)que je l'ai fait.
je t'embrasse fort, fort
nanou19***- Localisation : corrèze, France
Date d'inscription : 15/09/2008
Recherche mutation génétique
Je vais en consultation onco génétique fin octobre et aurai la prise de sang.
Ma sœur a elle été prélevée en mars.
Je vous tiendrai au courant.
Ma sœur a elle été prélevée en mars.
Je vous tiendrai au courant.
Invité- Invité
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Bonjour mes amies, je suis belge et il semble que chez nous le test est plus rapide (en tout cas son résultat)
J'ai fait le prélèvement en juin 09, il devrait y avoir un premier résultat plus rapidement mais j'ai demandé à notre oncogénéticienne de recevoir des résultats globaux prévus en janvier 2009.
D'après notre histoire familiale, elle soupçonne le BRCA2...
Elle me trouvait fort bien informée sur le sujet et m'a félicitée de questions pertinentes, ben oui moi aussi je soupçonnait l'existence d'un de ces 2 gênes le 1 ou le 2...et m'étais renseignée sur le sujet.
J'ai quand même appris des choses lors de cette consultation, faut pas croire !
C'est à la demande d'une de mes soeurs (il m'en reste 2, l'aînée nous a déjà quitté en 2002 emportée par un cancer du sein...) que je me suis rendue à cette consultation, merci à elle, cela s'avérera utile pour nous vraisemblablement...
Je vous tiendrai bien sûr au courant.
Bisous,
Luciole
J'ai fait le prélèvement en juin 09, il devrait y avoir un premier résultat plus rapidement mais j'ai demandé à notre oncogénéticienne de recevoir des résultats globaux prévus en janvier 2009.
D'après notre histoire familiale, elle soupçonne le BRCA2...
Elle me trouvait fort bien informée sur le sujet et m'a félicitée de questions pertinentes, ben oui moi aussi je soupçonnait l'existence d'un de ces 2 gênes le 1 ou le 2...et m'étais renseignée sur le sujet.
J'ai quand même appris des choses lors de cette consultation, faut pas croire !
C'est à la demande d'une de mes soeurs (il m'en reste 2, l'aînée nous a déjà quitté en 2002 emportée par un cancer du sein...) que je me suis rendue à cette consultation, merci à elle, cela s'avérera utile pour nous vraisemblablement...
Je vous tiendrai bien sûr au courant.
Bisous,
Luciole
luciole- Age : 73
Localisation : Belgique
Humeur : Les petits bonheurs peuvent naître aussi simplement que les fleurs sous la neige
Date d'inscription : 02/07/2008
résultats
Bonjour
Je ne me rappelle pas avoir communiqué mes résultats ils sont donc négatifs pour ma famille.
Mais l'oncogénéticienne n'exclue pas une mutation d'un gène. Donc pour le moment dépistage pour les femmes de ma famille mamo écho et surtout irm a chaque visite.
Bonne journée a toutes et surtout tenezvous s au frais
Je ne me rappelle pas avoir communiqué mes résultats ils sont donc négatifs pour ma famille.
Mais l'oncogénéticienne n'exclue pas une mutation d'un gène. Donc pour le moment dépistage pour les femmes de ma famille mamo écho et surtout irm a chaque visite.
Bonne journée a toutes et surtout tenezvous s au frais
colline82- Age : 63
Localisation : tarn et garonne
Humeur : epicurienne
Date d'inscription : 29/03/2009
ovarectomie pro ds cadre BRCA
On me l'a conseillé puisque porteuse de la mutation génétique, je l'ai fait.
ils n'ont oté que les ovaires, j'ai gardé l'uterus. petit caprice, j'ai demandé du coup à ne pas avoir de sonde urinaire. L'opération à eu lieu par célioscopie. Je n'en garde vraiment aucun souvenir de douleur. les premiers temps, il est conseillé de ne pas porter de charges lourdes. Mais même pas mal comme disent les jeunes !
ils n'ont oté que les ovaires, j'ai gardé l'uterus. petit caprice, j'ai demandé du coup à ne pas avoir de sonde urinaire. L'opération à eu lieu par célioscopie. Je n'en garde vraiment aucun souvenir de douleur. les premiers temps, il est conseillé de ne pas porter de charges lourdes. Mais même pas mal comme disent les jeunes !
Marie Ange- Localisation : auvergne
Date d'inscription : 07/10/2008
mutation génétique pour NonoNono
Coucou,
Je suis porteuse de la mutation dont tu parles, lors de la consultation avec l'onco généti.., on m'a fait une prise de sang classique. Une deuxième prise quelques temps après et j'ai du attendre environ un an. pour la première consult afin de gagner du temps , tu peux effectivement faire l'arbre généalogique en notant tout ce que tu sais sur les dates des personnes touchées par cette maladie dans ta famille.
J'aimerai te rassurer car celà ne change pas, à mon avis, profondement les choses. mon suivi est un peu plus régulier et un peu plus complet que pour une non porteuse de la mutation.
tu sais ma maman est aussi porteuse et elle a eu son crabe à + 65 ans.
Je suis porteuse et le premier a 37 ans;;;alors.
L'interet est surtout d'informer les membres de notre familles si ns sommes porteuses. On te donnera au centre un livret expliquant très bien la transmission..
Alors
Je suis porteuse de la mutation dont tu parles, lors de la consultation avec l'onco généti.., on m'a fait une prise de sang classique. Une deuxième prise quelques temps après et j'ai du attendre environ un an. pour la première consult afin de gagner du temps , tu peux effectivement faire l'arbre généalogique en notant tout ce que tu sais sur les dates des personnes touchées par cette maladie dans ta famille.
J'aimerai te rassurer car celà ne change pas, à mon avis, profondement les choses. mon suivi est un peu plus régulier et un peu plus complet que pour une non porteuse de la mutation.
tu sais ma maman est aussi porteuse et elle a eu son crabe à + 65 ans.
Je suis porteuse et le premier a 37 ans;;;alors.
L'interet est surtout d'informer les membres de notre familles si ns sommes porteuses. On te donnera au centre un livret expliquant très bien la transmission..
Alors
Marie Ange- Localisation : auvergne
Date d'inscription : 07/10/2008
pour le test
Bonjour Nono
Pour moi les résultats sont pour demain 10 h.
Je résume visite avec l'onco généticienne Aout 2OO7 entretien pendant au moins une heure pour établir un arbre généalogique des deux cotés en signalant les cas decancers . Puis elle nous a expédié les flacons pour la prise de sang qui a été effectué aprés la chimio. Et donc deux ans aprés je connaitrais ce qui m'attends
je viendrais demain vous faire par des résultats et vous raconter l'entretien pour le moment je suis sereine car je m'attends a être positive et cela reconsidèrera ma reconstruction.
Bises et @+
Pour moi les résultats sont pour demain 10 h.
Je résume visite avec l'onco généticienne Aout 2OO7 entretien pendant au moins une heure pour établir un arbre généalogique des deux cotés en signalant les cas decancers . Puis elle nous a expédié les flacons pour la prise de sang qui a été effectué aprés la chimio. Et donc deux ans aprés je connaitrais ce qui m'attends
je viendrais demain vous faire par des résultats et vous raconter l'entretien pour le moment je suis sereine car je m'attends a être positive et cela reconsidèrera ma reconstruction.
Bises et @+
colline82- Age : 63
Localisation : tarn et garonne
Humeur : epicurienne
Date d'inscription : 29/03/2009
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Colline 82,
Pour ma part, la prélèvement a eu lieu en février 2008 et j'attends encore les résultats. tu me fais penser que je devrais les relancer pour savoir où ils en sont. Ils devaient aussi me contacter au bout d'un an à Clermont-Ferrand.
De la patience, encore de la patience!
Pour ma part, la prélèvement a eu lieu en février 2008 et j'attends encore les résultats. tu me fais penser que je devrais les relancer pour savoir où ils en sont. Ils devaient aussi me contacter au bout d'un an à Clermont-Ferrand.
De la patience, encore de la patience!
nanou19***- Localisation : corrèze, France
Date d'inscription : 15/09/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
bonjour et réponse ultra rapide pour cause de départ !!
Pour moi cela a pris six mois.. Jz crois que cela dépend du centre dans lequel ta prise de sang est analysée..
Gros bisous
Pour moi cela a pris six mois.. Jz crois que cela dépend du centre dans lequel ta prise de sang est analysée..
Gros bisous
grive- Age : 58
Localisation : longjumeau
Humeur : j'ai choisi de rester accrochée en haut. Pour aider les autres il être DEBOUT et garder inconditionnellement la Joie.
Date d'inscription : 02/07/2008
brca 1
pour toutes celles qui ont fait le test genetique pourriez vous me dire au bout de combien de temps avez vous eut les resultats.
pour ma part ma mere cancer du sein il y a 12 ans sa soeur il y 1 an ma soeur et moi meme en meme temps il y a 2 ans . nous avons fait les prelevements sanguins apres la fin de la chimio cela fait donc maintenant plus d'un an et depuis nous attendons que le centre claudius regault de toulouse nous contacte.
Heureusement ma soeur et moi nous n'avons que des garcons
merci pour vos reponses bonnes paques a toutes !!
pour ma part ma mere cancer du sein il y a 12 ans sa soeur il y 1 an ma soeur et moi meme en meme temps il y a 2 ans . nous avons fait les prelevements sanguins apres la fin de la chimio cela fait donc maintenant plus d'un an et depuis nous attendons que le centre claudius regault de toulouse nous contacte.
Heureusement ma soeur et moi nous n'avons que des garcons
merci pour vos reponses bonnes paques a toutes !!
colline82- Age : 63
Localisation : tarn et garonne
Humeur : epicurienne
Date d'inscription : 29/03/2009
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
ofthelife a écrit:Est ce ke l une d entre vous a eu une ovariectomie dans le cadre de la prévention pour les porteuse de la mutation génétique BRCA ?
Si oui est ce douloureux ?
Merci pour vos réponses
Bonjour à toutes...
résumé rapide: 1er cancer du sein droit en 1992 avec traitement adéquat:tumeroctomie, chimio, rayons..
en 2000, confirmation de la présence du gène BCRA1, subito, ablation des ovaires en prévention; fin 2006, récidive au sein droit, plus sein gauche, mastectomie bilatérale et re-traitements.. en 2006, le grand ponte du cancer du sein, à Nice, m'a dit que si j'avais gardé mes oavaires, j'aurais disparu depuis au moins 5 ans..donc, pas question de réfléchir, j'ai bien fait..l'ovariectomie n'est pas plus douloureuse que n'importe quelle opération ds l'abdomen.. donc, trés fatigante, surtout s'il y a aussi, ablation de l'utérus...mais pour moi, le choix a été bon, rétrospectivement...Bon courage!
Fanti- Age : 71
Localisation : Nice
Date d'inscription : 22/02/2009
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Merci pour vos réponses les filles.
bisous
bisous
ofthelife ***- Localisation : 94 Val de Marne
Humeur : Bonne
Date d'inscription : 03/07/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Non, ofthelive, le test génétique est en cours mais ils me font attendre les résultats un an! Alors, plus tard peut-être!
nanou19***- Localisation : corrèze, France
Date d'inscription : 15/09/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
bonsoir..bonjour ???
j'ai eut ovariectomie... dans un autre cadre .. tu crois que cela change la donne ?? nonnnn je rigoleuuu !!!il est tard !!
non pas douloureux en principe. C'est sous cœlioscopie..; ce sont les gaz insufflés qui sont ..disons génants...
En ce qui me concerne ce fut plus compliqué mais rien à voir avec cette intervention..plutôt avec celles d'avant hé hé hé !!
allez zou au lit !! j'compte plus les fois où je l'ai écrit ce soir !! ohhh là chipie !!!
bisous
j'ai eut ovariectomie... dans un autre cadre .. tu crois que cela change la donne ?? nonnnn je rigoleuuu !!!il est tard !!
non pas douloureux en principe. C'est sous cœlioscopie..; ce sont les gaz insufflés qui sont ..disons génants...
En ce qui me concerne ce fut plus compliqué mais rien à voir avec cette intervention..plutôt avec celles d'avant hé hé hé !!
allez zou au lit !! j'compte plus les fois où je l'ai écrit ce soir !! ohhh là chipie !!!
bisous
grive- Age : 58
Localisation : longjumeau
Humeur : j'ai choisi de rester accrochée en haut. Pour aider les autres il être DEBOUT et garder inconditionnellement la Joie.
Date d'inscription : 02/07/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
Moi non plus je n'ai rien fait de tel
ce que je sais c'est que sur le forum des Impatientes on en a déjà parlé plusieurs fois
UN pti coup d'oeil par là peut-être? :78:
Gwen
ce que je sais c'est que sur le forum des Impatientes on en a déjà parlé plusieurs fois
UN pti coup d'oeil par là peut-être? :78:
Gwen
gwen- Age : 90
Localisation : province de Liège en Belgique
Date d'inscription : 09/07/2008
Re: Cancer du sein héréditaire BRCA1 et BRCA2
désolée, mais là je ne peux rien pour toi
je n'ai encore rien fait de tel
je n'ai encore rien fait de tel
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