médecine à 2 vitesses en France !

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  Invité le Dim 14 Déc 2008 - 19:25

Clochette, je serai avec toi par la pensée demain.

:63:

Nanon

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Pour que notre liberté demeure !

Message  Clochette*** le Dim 14 Déc 2008 - 14:50

Bonjour à toutes et tous,
Je pense qu'à mon instar, nombre d'entre vous ont eu recours à l'homéopathie pour supporter nos traitements lourds.
Or, je viens de recevoir le message suivant auquel je vous remercie de donner suite car c'est aussi notre liberté qui s'amenuise comme peau de chagrin.
Il aurait sans doute fallu créer un fil spécifique mais je ne sais pas faire et dans la période, je ne viens pas souvent sur le site.
Ma mère, dans un geste de la grande dame qu'elle était, mais qui nous laisse néanmoins exangues, a mis fin à ses jours !
Ses obsèques auront lieu demain matin...
Je vous embrasse et je compte sur vous pour cette pétition.
Clochette

Loi européenne sur l'interdiction des produits homéopathiques....


Peut-être le savez-vous déjà ... mais peut-être n'êtes-vous pas encore bien informés...
De nouvelles réglementations européennes prévues pour 2009 veulent décider de supprimer la vente légale des médicaments homéopathiques Weleda, ainsi que tous ceux reliés à l'anthroposophie (Rudolf Steiner). De même les possibilités de culture biologique en biodynamie (marque Demeter), la pédagogie Steiner (dites écoles libres, ou écoles Waldorf), les centres dédiés aux enfants handicapés (moteurs ou cérébraux ) sont remis en question par la communauté européenne.
La raison principale en est la force des lobbies pharmaceutiques et cosmétiques qui se sentent menacés par le développement et l'intérêt de plus en plus grand des citoyens pour les aliments, médicaments et produits anthroposophiques.
La fondation Eliant a été créée pour soutenir un mouvement international pour le respect de nos libertés en matière d'alimentation, de soins et de pédagogie. Elle a pour but de rassembler un million de signatures ( ce chiffre permet une véritable reconnaissance de la pétition à Bruxelles).
J'ai signé, et vous ?

Voilà, c'est transmis ....

http://www.eliant.eu/new/lang/fr/?p=1

Clochette***

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  ofthelife *** le Lun 20 Oct 2008 - 21:04

je suis vraiment désolée du résultat du test.

Ke tu sois effondrée, c 'est normal, le ciel vient à nouveau de te tomber sur la tete...

Il est fort possible ke le 1er jour de ta chimio, une infirmière prenne plus de temps pour tout t expliquer et te remette un livret.
N'hésites pas à lui poser toutes les kestions ki te passent par la tete.

Tu sais, meme si souvent certaines chimios nous mettent un peu à plat, il arrive aussi assez souvent k on les supporte plutot bien...

Je suis de tout coeur avec toi

Bise

ofthelife ***

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petite KIWINI ..............

Message  leonie34 le Lun 20 Oct 2008 - 19:49

Ton visage est si calme et toi tu es tellement inquiète . Cool ..... laisse venir , t'affoles pas tu n'as pas tout a suporter en un seul jour ! tout ça se dilue ds le temps . Tu sais que l'on est résistants à bien des choses et les imaginer est souvent plus dur que de les vivre . Prends un bon bouquin et demandes à une copine de passer te voir .

Je pensera à toi ? allez courrage :112:

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Kiwini, la chimio c'est aussi une chance...

Message  isasuisse le Lun 20 Oct 2008 - 18:05

ben dit comme ça ça fait bizarre ...

Endoxan, je connais mais couplé avec une autre chimio: c'est une chimio très connue, assez ancienne, et efficace, elle est aussi donnée en cachet seule (je crois que Ofthelife l'a ou l'a eue).
Ensuite Taxotère, c'est le frère de Taxol que je connais! effectivement tu peux acheter un vernis foncé, à appliquer après une base incolore, en couche double, sur tous les ongles de pieds et de mains!

Le jour J, ce n'est rien de terrible en fait, le pire est le ... jour d'avant car on s'imagine souvent tellement de choses.
Que peux-tu emmener: de la lecture, de la musique, une copine, des trucs sympas à manger (c'est long), oui des vêtements confos, et plusieurs couches car souvent il fait chaud, puis si on somnole on a frais...

Tu auras des anti-nausées dans la perf, et les produits actifs ensuite passent assez lentement; tt cela dure pas mal de temps!
Sinon les effets secondaires sont assez rapides avec le Taxotère, mais aussi très variables selon les personnes .... on ne les a jamais tous. Souvent il y a qques jours durs, puis on revit, et on peut vraiment vivre "normalement" entre les cures! Si si!

ds les 35%, je suis comme Grive, je vois les 65%! et puis ça c'est sans les chimios et l'immunothérapie avec l'herceptine!
et puis les % ... ne sont pas si importants que cela... en ce moment, tu es juste devant la1ère montagne pour te soigner, les suivantes seront plus faciles.

chouchoute-toi, fais-toi aider, plains-toi si tu en sens le besoin, ne fais pas trop la forte!
Tte ton énergie, tu vas la consacrer à te guérir! Smile

C'étaient les conseils de Mame isasuisse, je suis là en tous cas, on est là en cas de coup de mou! alien
Bises
Isa

ma belle, je te tiens les pouces, comme on dit dans mon beau pays

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  grive le Lun 20 Oct 2008 - 17:13

bonjour Kiwini... allez tu vas avancer..et nous serons derrière toi pour te pousser...

Je n'ai pas pratiqué ces deux chimios..mais je suis certaines que tu vas avoir des réponses pour les précautions à prendre..
Peut-être ton onco te donnera aussi des infos jeudi.. c'est vrai que tu n'as pas beaucoup de temps pour te retourner..mais en même temps tu vas réfléchir moins longtemps !

Vêtements.. je dirai...confortables !!..il faut que tu te sentes bien.. c'est très important.. cela t'aidera à te détendre..et donc à mieux supporter tes séances.

35% de risques..c'est surtout 65% de chances de NE PAS RECIDIVER !!!..alors tu prend la bouteille par le bon bout et tout ira bien !!

Douce Kiwini, je te souhaite tout plein de courage, accroches toi aux essentielles et bientôt tu regarderas cela en tournant la tête....

Je t'embrasse tendrement

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  kiwini le Lun 20 Oct 2008 - 15:53

hélas..le test ne m'a pas été favorable : catégorie à risques..35 % de chances de récidives .. donc je dois faire la chimio + l'herceptine + l'hormonothérapie !

Je suis effondrée... je dois commencer ce jeudi..et a ucune consigne ne m'a été donnée concernant les séances : types de vêtements à porter, soins préventifs pour les ongles, durée.. Je vais avoir Endoxan et taxotère, c'est tout ce que je sais.

Si quelqu'un pouvait m'aider, je suis preneuse !
Shocked

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  grive le Lun 6 Oct 2008 - 23:14

Bonjour Kiwini !!
Je souhaite de tout cœur que ce test te soit favorable... qu'il puisse t'aider à te sortir e ce terrible pétrin dans lequel tu es...

HER+ je le connais bien... nombreuses entre nous d'ailleurs aussi donc n'hésites pas à poser des questions !!.. je reprends en principe mes cures dans environ 10 jours..pouaaa pô envie :-)))))

Prends soin de toi... et nous allons surveiller tes nouvelles !!!
bisous

grive

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en résumé...

Message  kiwini le Lun 6 Oct 2008 - 22:18

Oncotype DX et cancer du sein
Il s'agit d'un test validé, et remboursé aux USA (coût actuel: Environ 3000 dollars) seulement pour le moment. Ce test est applicable chez des patientes qui viennent d'être opérées d'un cancer du sein exprimant les récepteurs hormonaux, sans envahissement ganglionnaire associé. Ce test permet de prédire le risque de récidive dans les 5 ans. Cela peut permettre parfois d'obtenir plus de renseignements afin de décider si oui ou non une chimiothérapie est nécessaire. Ce test se base sur une analyse génétique de la tumeur, (signatures génétiques) et pas seulement de caractéristiques "classiques" (taille, grade, récepteurs hormonaux, Her-2, etc...). Il existe un test similaire, d'origine hollandaise: Le Mammaprint.


Voilà un condensé rapide..et partiel de ce test... puisque le coût annoncé PAR MON ONCOLOGUE est plus élevé et varie d'un site à un autre aussi. J'espère vous donner une idée de ce qui se fait à notre insu parfois..j. alors que cela ne devrait pas !!!

J'aimerais tellement être plus vieille de quelques jours pour savoir...
Demain, je vais régler les frais d'envoi..et c'est parti !!! Mon dieu, faîtes que cela marche car je ne suis pas prête à supporter tout ce que vous, vous avez réussi à endurer !!! Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  luciole le Dim 5 Oct 2008 - 15:26

Bonjour Kiwini !

Bien-sûr que le diagnostic initial met dans un désarroi pas possible...avec des angoisses et des questions dans tous les sens...Tu as déjà choisi le bon chemin, une psy. m'a fort aidée au début de mon parcours et je ne doute pas que pour toi ce sera pareil: il est bon de mettre des mots sur tout cela !

Ton message ici est TRES intéressant ! Non seulement par la nouvelle de cet oncogène qu'ils ont découvert (chouette la recherche avance !) mais aussi par la critique que tu lui apportes : médecine à 2 vitesses, vraiment pas normal (et soulignons "grâce à cette assoc." ces inégalités devant le cancer !) pas une raison cependant de ne pas profiter de ce que ton médecin t'a proposé !

Moi aussi j'ai bénéficié d'une reconstruction bien spécifique(par DIEP) en me renseignant aux USA, ici en Belgique (tout comme chez vous en France) elle était encore trop rare (cela a changé, ouf).

De toute manière, c'est une bonne chose que tu te prennes en main ainsi (tu ne subis pas, tu vois ?), par après, tu verras, tu seras fière de toi, d'avoir ainsi choisi ton parcours, c'est mon cas et j'en suis effectivement très fière !

Un grand merci d'avoir partagé la nouvelle et donne nous la réponse pour toi quand tu le pourras...

Je t'embrasse, I love you I love you I love you
Luciole

_________________

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  nanou19*** le Sam 4 Oct 2008 - 17:11

kiwini,
Merci pour ces renseignements, c'est effectivement la première fois que j'entends parler de ce test.
Ce que tu appelles la chimio classique ce doit être 4 FEC, non? Pour ma part, je les ai eu en1999, j'avais 42 ans, J'ai continuer mon travail à mi-temps et je m'occupais sans problème de mes 4 petits. Un peu de repos en début d'après-midi suffisait. Je n'ai pas perdu mes cheveux en utilisant le casque réfrigérant. Ce cancer là n'a pas récidivé.
En 2004, La mastectomie et tamoxifène devait suffire et ils n'ont rien fait pour prévenir des métastases qui sont arrivées en 2006. J'aurai préféré un peu de chimio à l'époque, franchement!
Herceptine connait pas, je suis HER-.
Bon, ce n'est qu'un cas parmi des milliers.
Puisque les résultats sont rapides, tu as certainement raison de les attendre mais si tu devais en passer par la chimio, tu y arriverais, c'est sûr!

nanou19***

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  ofthelife *** le Sam 4 Oct 2008 - 16:36

Merci gwen pour ta sagesse !!!
Wink

ofthelife ***

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  gwen le Sam 4 Oct 2008 - 16:02

j'ai lu un article à propos de ce test il y un ou deux mois ... c'est quelque chose de très récent.

et tu es Kiwini dans cette période de révolte et de colère qui suit l'annonce d'un tel verdict ... on le serait à moins surtout si tes médecins n'ont pas pris la précaution de te dire que tu n'aurais pas de ttt si la suite des analyses confirmait les premiers résultats.

Mais, si j'ose dire et je crois que je vais oser car tu es la première qui dit qu'on lui a parlé de ce test ... donc je dis que tu as la chance (dans ton malheur) d'avoir un médecin qui se tient au courant des découvertes les plus pointues et qui en parle à ses patientes.

Oui ce test est pratiqué aux USA
Sur le site tu es la première à en parler et en Belgique je n'en ai pas encore entendu parler.

En France et en Belgique (je crois en Europe en général) les conditions pour que des examens, tests ou médicaments entrent dans ce qui est remboursé sont beaucoup plus sévères qu'aux USA et c'est automatiquement bien plus lent.... mais nous avons (en Fr et en Belg) un très bon système "soins de santé" même s'il n'est pas parfait et beaucoup nous l'envient.


Et donc bravo pour toi d'avoir pu faire ce test et surtout bravo s'il s'avère qu'il t'évite la chimio.

Te dire encore que 4 cures de chimio ce n'est pas la chimio de Madame tout le monde! généralement c'est 6 FEC 100 ou 3 FEC +3 Taxotère

tout cela évoluant suivant les cas!

Alors je crois très fort les doigts pour que le résultat de ce test te fasse bondir de joie!

Gwen

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

Message  ofthelife *** le Sam 4 Oct 2008 - 1:43

Je n en avais pas entendu parler ????

merci pour cette info !!!

tu as raison c'est la medecine à 2 vitesses, je pensais qu en france on etait protegé de ces pratiques...

Bise

ofthelife ***

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médecine à 2 vitesses en France !

Message  kiwini le Ven 3 Oct 2008 - 21:48

Je voulais donner des nouvelles récentes de ma première viste chez l'oncologue ...

Je vais essayer d'être concise : il préconise dans mon cas 4 cures de chimio "classique" et donc, agressive (effets secondaires avec perte des cheveux !)- à raison d' 1 toutes les 3 Semaines + 13 autres d'un produit appelé HERCEPTINE destiné à neutraliser "mon fameux gène" qui me cause tous ces tracas + 5 ans d'hormonothérapie.

Ce traitement global est le traitement de Madame Tout le monde qui aurait (ou aurait eu, comme moi..) un cancer hormono-dépendant donc traitement PREVENTIF NON PERSONNALISE.

Il existe un test génétique FIABLE réalisé aux USA qui permettrait d'affirmer que la chimio "classique" est NECESSAIRE DANS MON CAS ou INUTILE (car peu de risques de récidives sur 10 ans..Les Américains répartissent cela en 3 catégories : risque faible, intermédiairre ou fort). Pour les deux derniers, c'est discutable en fonction d'un score déterminé (les chiffres vont de 1 à 100).
Bref, ce test est très onéreux (3600 Dollars environ, soit en gros 2500 euros !!) et non remboursé en France ! Est-ce que vous le connaissez? Son nom est ONCOTYPE DX. Vous l'a t-on déjà proposé afin d'éviter une chimio ?

L'oncologue me l'a proposé..j'ai donc opté pour cette option après une nuit blanche de réflexion (l'argent est aussi un gros problème pour moi !) et pas mal de recherches sur le net!!! Les chiffres pralent d'eux-mêmes sur les échantillons de femmes : beaucoup n'ont pas eu de chimio alors que cela était préconisé au départ !!!
Un prélèvement de mon ex cellule cancéreuse de 2 mm (!!) sera donc envoyé dès lundi aux USA.. : 8 à 10 jours d'attente et VERDICT DEFINITIF cette fois et SANS APPEL !!
Ou la chimio classique est nécessaire car je risque ma peau (métastases foie, poumon, os m'a t-il annoncé...et ce dans les 3 ans à venir !!- ou risque quasi-nul (le risque zéro n'existe pas paraît-il en médecine !) et donc INUTILITE d'une chimio traumatisante aux effets secondaires lourds pour traiter cela PREVENTIVEMENT !!). Dans tous les cas, l'autre produit (HERCEPTINE) est conservé. idem pour l'hormonothérapie.

Voilà, j'ai essayé d'être claire et concise. J'ai pas mal de RV médicaux ..dont la pose une demie-journée du catheter, un bilan d'extension complet et bien sûr un examen de mon coeur !
Ce soir j'ai très mal à la tête... j'espère avoir fait le bon choix sachant qu'après je saurai tout et que je n'aurai plus qu'à tout subir !!! No

kiwini

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Re: médecine à 2 vitesses en France !

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