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Message  scutca francoise Jeu 2 Oct 2008 - 15:27

bonjour à vous toutes que je suis heureuse de retrouver sur ce site
est ce que l'une d'entre vous aurait par hasard eu le même problème que moi ? je suis sous tamo depuis deux ans car, malgré mon grand âge (53 ans ) pas encore ménopausée ! et là la cancéro me fait faire un bilan hormonal et elle hurle en voyant le résultat : j'ai un taux d'oestradiol qui atteint des sommets 479/ml
du coup elle m'arrête purement et simplement le tamo sans rien proposer à la place
j'avoue que je flippe un peu
si l'une d'entre vous a connu ce serait adorable de me répondre
je vous embrasse toutes très fort
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hormonothérapie Empty Re Hormonotherapie

Message  anouska *** Jeu 2 Oct 2008 - 19:47

Bonjour Françoise

Réponse partielle car vécu différent :
Dans mon parcours cancer j’ai pris du tamo ( nolvadex) alors que pour moi une cure de chimio m’avait ménopausée à l’ âge de 40 ans : c’était à titre préventif bien que mes récepteurs œstradiol et progestérone n’étaient que faiblement positifs ( cf composition du tamo) : et toi tes recepteurs étaient positifs ?
Je suppose que tu es hypersensible à l’œstradiol ce qui est apparemment fréquent chez les femmes non ménopausées et que si tu continuais à en prendre du risquerais des pb ( quand j’en prenais j’ai eu des contrôles pour éviter le risque par ex d hémorragie au niveau utérus)
Comme je n’ai pas eu et que je n’ai pas une guérison linéaire il se trouve que plus tard j’ai pris de l ‘arimidex mais dans un contexte différent ( là cancer hormono dépendant )
Dans mon souvenir il me semble que la durée de prise de tamo était de toute façon limitée dans le temps.

On a pas toujours la présence d’esprit de poser des questions et bien sur on a tendance à retenir qu ‘ un aspect qui peut paraître inquiétant quand un médecin annonce un changement (alors que l’ on pas tous les éléments ) .
Essaye de reprendre avec ton médecin tes questions en suspens Je pense que tu es bien surveillée.
Toute mon amitié
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Message  scutca francoise Jeu 2 Oct 2008 - 22:18

merci beaucoup Anouska pour ta réponse
en fait je suis RE+, RP+, HER2- : je ne sais pas trop ce que cela veut dire mais j'en ai déduit que mon cancer était hormono dépendant ; mon taux d'oestradiol qui était de 139 pg/ml avant le tamoxifène en juillet 2006 et passé en août 2007 à 579 pg/ml soit après un an de tamo et à 479pg/ml en août 2008 soit parès deux ans de tamoxifène
la cancéro affolée par ces chiffres m'a purement et simplement arrêté tout traitement en attendant de me revoir le 20 novembre prochain ; j'avoue que j'ai très peur d'une récidive
L'autre nuit, alors que je ne dormais pas, j'ai repensé à une conversation que j'avais eu sur le site avec une essentielle (du canada je crois elle m'excusera si je me trompe) qui disait de faire attention aux interactions médicamenteuses : les effets du tamoxifène seraient amoindris par la prise de certains anti dépresseurs
or je suis sous Nortex depuis deux ans
je ne sais pas quoi penser
bisous et courage à vous toutes mes belles
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hormonothérapie Empty grossesse possible après hormonotherapie ??

Message  thieralex Mer 8 Oct 2008 - 21:28

J'ai une question idiote : après tous les traitements d'hormono (Tamoxifène et Enantone) pendant 5 ans, peut-on encore espérer avoir une grossesse un jour, ou est-ce que ça bloque tout par la suite ? Je me disais que le corps se mettait peut-être en menopause plus jeune après tous ces traitements ??

J'ai 35 ans, pas encore d'enfant, et quand j'aurai fini l'hormono j'aurai 40 ans ! J'ai demandé à avoir une conservation d'ovocytes mais avec les traitements ce n'était pas possible. Mon gynéco/chirurgien est très optimiste et me dit que je pourrai encore avoir des enfants, mais après 40 ans j'y crois pas trop, et j'ai un peu peur de ne plus pouvoir en avoir !

Y a-t-il des femmes parmi vous dans le même cas que moi ?
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hormonothérapie Empty aucune question n'est idiote

Message  gwen Mer 8 Oct 2008 - 23:29

je ne suis pas du tout dans le même cas que toi ....

je peux seulement te renseigner une revue vendue pendant ce mois d'octobre consacré au cancer du sein

c'est Pink Ribbon ... vendu 4 euros dans les librairies et les grandes surfaces
il y a un article sur ce sujet

Amicalement
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hormonothérapie Empty Re: hormonothérapie

Message  thieralex Jeu 9 Oct 2008 - 11:27

Ok merci !
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hormonothérapie Empty Re: hormonothérapie

Message  grive Jeu 9 Oct 2008 - 14:10

Bonjour ma jolie !!

En théorie oui c'est possible...

Mais bien sûr..et tu le sais...après 40 ans...même sans traitement avant, nous fabriquons moins d'ovocytes... donc il vous faudra beaucoup de patience... peut-être même beaucoup , beaucoup et encore beaucoup.. Mais après ce que tu viens de traverser... tu en auras accumuler des tonnes !!!

J'ai une amie qui a eut trois enfants après ses traitements donc ne pas baisser les bras..telle sera ta devise !!...

Tendres bisous ...d'une maman gâtée c'est vrai...

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Message  thieralex Jeu 9 Oct 2008 - 21:20

Merci flower , mais je ne suis pas sûre d'avoir plus de patience et de courage qu'avant Rolling Eyes
Bon courage à toi aussi Grive (j'ai parcouru un peu tes malheurs... et chapeau !)
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hormonothérapie Empty bonjour,

Message  scandola Ven 10 Oct 2008 - 21:57

Je suis donc scandola et sous anti-hormonal également depuis environ trois ans. 2ans 1/2 de tamoxifène (puisqu'en pré-ménopause) et maintenant sous aromasine (suite ablation utérus, je suis donc ménopausée).
Françoise, je ne pense pas qu'on puisse se substituer à un médecin pour expliquer pourquoi on t'arrête tamoxifène mais honnêtement je pense que ton oncologue doit le savoir. A ta place, je lui demanderais tout simplement... tu serais je suis sûre plus zen de savoir et comprendre le pourquoi du comment. à bientôt !
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hormonothérapie Empty A Scutca, tamo et oestrogènes

Message  isasuisse Ven 10 Oct 2008 - 22:30

Tusais, Scutca, le Tamoxifène ne ménopause pas et agit autrement sur la production d'hormones par le corps, je ne saurais pas te dire exactement comment. C'est un protecteur en tous cas en cas de cancer hormondépendant.

Sinon le taux d'oetradiol n'a rien à voir avec l'annonce d'une récidive, mais en revanche effectivement il faudrait voir si un autre anti-hormones comme l'Arimidex ne serait pas plus afficace; les effets secondaires sont plus forts et il faut être en ménoapuse (on peut la provoquer).
En effet il faut voir cela avec ton médecin, bon courage, et ne panique pas avant d'en savoir plus, je sais facile à dire;-)
bises suisses
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hormonothérapie Empty chui aussi sous hormono .........

Message  leonie34 Sam 11 Oct 2008 - 14:31

scutca francoise a écrit:bonjour à vous toutes que je suis heureuse de retrouver sur ce site
est ce que l'une d'entre vous aurait par hasard eu le même problème que moi ? je suis sous tamo depuis deux ans car, malgré mon grand âge (53 ans ) pas encore ménopausée ! et là la cancéro me fait faire un bilan hormonal et elle hurle en voyant le résultat : j'ai un taux d'oestradiol qui atteint des sommets 479/ml
du coup elle m'arrête purement et simplement le tamo sans rien proposer à la place
j'avoue que je flippe un peu
si l'une d'entre vous a connu ce serait adorable de me répondre
je vous embrasse toutes très fort

Depuis plus de 3 ans je suis sous aromasine , avant sous arimidex . J'avais 59 ans qd mon cancer a été découvert . Sad
L'aromasine détruit les capteurs hormonaux . J'ai vu mon onco il y a 8 jours et m'a conseillé de le continuer au de là de mes 5 ans .Mais tout est bon . S'il n'y a que ça pour lui faire plaisir ....... Je discute avec lui d'égal à égal . Si ton onco n'est pas à la hauteur de ton attente , ma cocotte vas questionner ton généraliste puis un autre onco
Il te faut défendre ton " bout de gras " devant l'onco Suspect . Si elle n'a pas en tête toute la panoplie de traitements possibles donnes lui donc ton adresse mail que quand elle se réveillera elle te tienne au courrent drunken . Tu ne dois pas réster sur une inquiètude . Ou alors retourne y et demandes lui , avec les égards qu'elle pense qu'on lui doit , " comment dois je faire " ? scratch scratch scratch
Je sais ce n'est pas simple d'ètre obligée de faire des choix si importants soi même quand on est malade . On espère tout de la médecine mais tous les toubibs ne sont pas obligatoirement à la hauteur de notre attente .

Courrage , Tiens nous au courrent . Grosse bibise A+ :112:
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hormonothérapie Empty léonie34 bonjour,

Message  scandola Sam 11 Oct 2008 - 14:39

Je vais aller voir ton parcours dans présentation... mais je suis nouvellement sous aromasine et je vois que tu l'a pris qqs temps... peux-tu me dire si tu as eu beaucoup d'effets secondaires ? à l'avance, je t'en remercie.
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hormonothérapie Empty mon parcours ?

Message  leonie34 Sam 11 Oct 2008 - 14:59

scandola a écrit:Je vais aller voir ton parcours dans présentation... mais je suis nouvellement sous aromasine et je vois que tu l'a pris qqs temps... peux-tu me dire si tu as eu beaucoup d'effets secondaires ? à l'avance, je t'en remercie.

Je ne sais si je l'ai mis ? j'ai été opérée en mars 2004 , puis radioth . puis ari que je ne suportais pas et aro que je suporte mieux . J'ai en même temps de l'arthrose invalidente ce qui fait que je ne sais au quel des deux je dois mes douleurs .

Bise jeune fille ! A+ :112:
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hormonothérapie Empty j'ai de l'arthrose aussi... dans les lombaires,

Message  scandola Sam 11 Oct 2008 - 17:55

J'ai appris en fouillant qu'elle était dû à la cortisone à haute dose qu'on prend avant et après la chimio mais également pendant... Il y a aussi le Fémara qui ait la même mollécule. Je verrai à l'usure si je ne supporte pas Aromasine je demanderai à changer ! merci, bonne après-midi.
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hormonothérapie Empty oui merci les filles

Message  scutca francoise Sam 11 Oct 2008 - 18:12

merci les filles pour vos réponses ; oui j'ai finalement fait du véritable harcèlement au centre ; la gynéco et la radiothérapeute ne sont pas d'accord avec l'onco et m'assurent qu'il faut reprendre le tamo et ceci tant que je ne serai pas ménopausée ! si vraiment les ovaires travaillent trop il faudra les enlever mais on n'en est pas encore là
voilà voilà
sinon bien sûr comme vous toutes j'ai des pbs aux articulations et surtout les jambes très très lourdes
plein de bisous à toutes
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hormonothérapie Empty ah bon ?

Message  scandola Sam 11 Oct 2008 - 18:42

enlever les ovaires ! y'a d'autres solutions avant c'est clair... heureusement !
Je sais par mon gynéco qu'il est possible de mettre les ovaires au repos le temps d'un traitement. à+



scutca francoise a écrit:merci les filles pour vos réponses ; oui j'ai finalement fait du véritable harcèlement au centre ; la gynéco et la radiothérapeute ne sont pas d'accord avec l'onco et m'assurent qu'il faut reprendre le tamo et ceci tant que je ne serai pas ménopausée ! si vraiment les ovaires travaillent trop il faudra les enlever mais on n'en est pas encore là
voilà voilà
sinon bien sûr comme vous toutes j'ai des pbs aux articulations et surtout les jambes très très lourdes
plein de bisous à toutes
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hormonothérapie Empty aromasine

Message  nuage29 Lun 27 Avr 2009 - 11:45

Bonjour
1er cancer du sein g mamectomie pas de ganglions touchés
10 ans plus tard cancer du sein d, d'abord tumorectomie puis mamectomie, pas de ganglions touchés, radiothérapie puis hormonothérapie
45 jours de Femara, arrêt durant 6 mois puis aromasine, arrêt, reprise seulement un jour sur deux mais cela me rend la vie impossible

Je suis sous aromasine mais je viens de décider d'arrêter car les effets secondaires étaient trop invalidants ... prenez-vous l'aromasine et avez-vous le syndrome carpien aux deux mains, des tendinites, des douleurs osteo articulaires etc ... en plus des effets autres, insomnies, dépression, nausées, diarrhée, maux de tête ... etc ..
Comment avez-vous fait pour faire face aux tendinites ?????????
merci
nuage 29

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Message  leonie34 Mar 5 Mai 2009 - 19:24

nuage29 a écrit:Bonjour
1er cancer du sein g mamectomie pas de ganglions touchés
10 ans plus tard cancer du sein d, d'abord tumorectomie puis mamectomie, pas de ganglions touchés, radiothérapie puis hormonothérapie
45 jours de Femara, arrêt durant 6 mois puis aromasine, arrêt, reprise seulement un jour sur deux mais cela me rend la vie impossible

Je suis sous aromasine mais je viens de décider d'arrêter car les effets secondaires étaient trop invalidants ... prenez-vous l'aromasine et avez-vous le syndrome carpien aux deux mains, des tendinites, des douleurs osteo articulaires etc ... en plus des effets autres, insomnies, dépression, nausées, diarrhée, maux de tête ... etc ..
Comment avez-vous fait pour faire face aux tendinites ?????????
merci
nuage 29

J'en suis à la 4ième année d'aromasine ....... Tumeurectomie , ablation chaine ganglionaire , radiothérapie , arimidex pendant un an mais pas suporté plus donc aromasine !! 4 ans à serrer les dents . Je sais ,je te comprends . Je viens il y a 8 jours de m'acheter une cane ( pas une qui fait coin coin ! ) que de douleurs . Tu as regardé sur google à aromasine .... si tu rentres ds le moule de celles à qui c'est déstiné ? demande à ton onco théoriquement on le donne à celles qui sont en ménaupose . Pas la peine de se laisser ronger les os avant l'heure !
Pour moi c'est : "déprime ", douleurs articulaires à gogo , nausées , les diarhées sont passées , je n'ai pas eu le syndrome carpien . J'ai doucement arrété les antidépresseurs , je laisse couler les larmes , c'est moins nocif ... je m'endors toute les 4 heures comme si j'avais fait le Paris Dakar . Je vis seule , mes enfants sont loin , mon mari ..... vu sa méchanceté face à ma maladie, je l'ai laissé avec sa mèèèèère , ses frères, sa soeur , ses assos etc.. etc.. . J'assume seule et les enfants ne veulent pas entendre parler de mon cancer ( trop dur pour eux !...) mais tu sais , on doit faire des choix . L'onco me dit " c'est vous qui voyez " Vous pourriez arretter ..... ouai ?.....
ça fait donc 5 ans , tout semble OK . Courrage , on grignotte des années .......... Pas rigolo les douleurs je sais ! mais si c'est le prix à payer pour continuer à voir passer les saisons . Pour moi je pense "aux étoiles " , à celles qui ont des traitements plus lourds . Alors renseignes toi et grignottes , grignottes des moments de joies . Mais vérifies si tu ne peux pas avoir un autre traitement si vraiment tu ne suportes pas . Tu choppes ton onco par les oreilles et tu lui montres ta douleur , il y en a qui sont longs à comprendre .......

Je pense fort à toi , courrage
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Message  sandryne38100 Mer 6 Mai 2009 - 9:28

Bonjour,

Suite à ma récidive, je suis sous aromasine depuis novembre 2008. Je n'ai pas de syndrome carpien, mais le matin en me levant je me sens toutes courbatue. Après ça passe un peu dans la journée. Mais si je m'allonge, en me relevant ces douleurs se ré-accentuent et il faut que je bouge un peu pour... comment dirai-je ??? Oui... pour me décoincer !!!
Il y a des jours où je me sens plus fatiguée que d'autres. Si jamais la journée je sorts, fais les magasins, marche, alors le soir je suis C.A.S.S.E.E. !!! et je ressens également dans les articulations des mains, des chevilles, des genoux de légères douleurs. Ah j'oubliais aussi des douleurs musculaires parfois. A part ça : touttttttt va biennnn.......
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Message  nuage29 Mer 6 Mai 2009 - 10:35

sandryne38100 a écrit:Bonjour,

Suite à ma récidive, je suis sous aromasine depuis novembre 2008. Je n'ai pas de syndrome carpien, mais le matin en me levant je me sens toutes courbatue. Après ça passe un peu dans la journée. Mais si je m'allonge, en me relevant ces douleurs se ré-accentuent et il faut que je bouge un peu pour... comment dirai-je ??? Oui... pour me décoincer !!!
Il y a des jours où je me sens plus fatiguée que d'autres. Si jamais la journée je sorts, fais les magasins, marche, alors le soir je suis C.A.S.S.E.E. !!! et je ressens également dans les articulations des mains, des chevilles, des genoux de légères douleurs. Ah j'oubliais aussi des douleurs musculaires parfois. A part ça : touttttttt va biennnn.......
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Message  isasuisse Mer 3 Juin 2009 - 11:09

Au vu de la fatigue énorme que je ressens depuis 2-3 mois et des résultats saguins ok, mon oncologue me propose d'arrêter de prendre Arimidex un petit mois. Cela m'a fait tt drôle hier soir de ne pas avaler ma pilule, j'y suis fidèle depuis plus de 4 ans, 50 mois!
Est-ce que cela va avoir un impact? j'espère et en même temps si ça recommence à la reprise ...
Est-ce que vs avez fait ce genre d'arrêt?

merci de vos réponses et bises
Isabelle
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Message  verolab Mer 24 Juin 2009 - 18:41

je suis sous tamoxifene depuis un mois, mais problémes de secheresse des muqueuses et mycose récidivante .
mon gynéco m'a donné un traitement pour me soigner la mycose mais pour le reste que dois-je faire ?
est-ce qu'il ya des femmes rencontrant le même probléme et y a t'il des crémes efficaces ou des astuces efficaces pouvant améliorer mon quotidien car je souffre aussi de cystite et là je commence à saturer alors pouvez-vous m'apporter de l'aide , je vous en remercie .
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Message  Mémé Jeu 25 Juin 2009 - 11:10

Tu as le problème que nous rencontrons toutes avec l'hormonothérapie, d'après ma gyneco, c'est la ménopause artificielle brusque qui provoque cela, alors il n'y a qu'un remède: arroser.. Pour les parties intimes, j'utilise des carbomères (comme Replens ou Monasens). Pour les cystites, boire du jus de canneberges, ou des extraits en pharmacie peut aider à les éviter, et pour désinfecter le système urinaire des tisanes au thym.. Voilà mes recettes perso, mais pas toujours assez efficaces, mais on doit faire avec. Bisous.
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Message  leonie34 Jeu 25 Juin 2009 - 18:29

Est ce que tu penses à boire beaucoup ? Si pour les cystites tu prends l'antibiotique ( je crois que c'est trois comprimés , super ) pense à prendre de yaourts ou de la levure , les toubibs oublient de le prescrire .

Courrage et grosse bise !
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Message  verolab Jeu 25 Juin 2009 - 20:33

bonsoir je tenais à vous remercier pour vos réponses, je vais suivre tes conseils mémé et oui je bois en général 1,5 à 2l d'eau par jour mais c'était un peu mon point faible avant mon cancer et c'est vrai qu'aprés les traitements lourds le corps est un peu à vif .
mais je vais prendre du cranberry et du thym en infusion et je vais positiver un max , encore merci les filles .
amicalement verolab .
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