Re: Manchon pour le bras

[mum***]

Ne pouvant ouvrir un nouveau poste et ne sachant où vraiment poster, je le mets ici.
Voila en tappotant ici et là, j'ai découvert ce site où l'on trouve de trés joli bonnets, casquettes, bandeaux, bandannas et autres en tous genres à des prix bien plus abordables que les sites spécialisés pour les personnes maladent du cancer.
Je vous mets le liens en espérant que cela pourra servir à quelqu'un

http://www.chapeaux-shop.com/

[scandola]

Alors je vais te dire très précisément puisque je viens d'appeler le magasin où j'ai fait faire mes manchons. Voilà ce qui se passe et tu as raison dans un sens...

Les manchons ont considérablement augmentés depuis le début de l'année !
Ceci étant, il y a une participation de la Sécurité Sociale qui varie selon le type de manchon prescrit : simple, avec épaule, avec mitaine... la sécu n'a manifestement pas bougé son remboursement, juste la hausse des manchons d'après lui.

Ensuite, vient s'ajouter la part "mutuelle". Et c'est sans doute pour ça que je n'ai rien payé car j'ai une bonne mutuelle (qu'on paye cher aussi du reste !)... Sinon, la sécu rembourse 2 manchons tous les 3-4 mois.

Je peux aussi te dire que mon manchon est simple sans épaule et sans mitaine.
Il coûtait en novembre l'année dernière 59,90 euros,
et c'est marqué sur ma facture "total assuré" : 36,49 euros.

Dès que je remets la main sur ma facture de cette année, en juin dernier, je te dis le prix !

J'espère avoir répondu à ta question... Bonne soirée.

NB : dernière petite chose... l'avml oeuvre également pour que tout soit remboursé, y compris les bandes mobyderm pour les auto-bandages...

[leonie34]

Tu vas faire comme moi : ds google tu écris : "déremboursement manchon lyphoedeme " .... tu cliques sur : "non remboursement par la caisse d'assurance maladie de certain.....".tu tombes sur bienvenue au sénat ! et tu vas jusqu'aux 4 dernières lignes ... et tu controle la date de l'écrit tu photo copie et tu le colles sur la figure de ton pharmacien qui doit avoir un bénef si il limite les frais de la sécu .

J'ai voulu faire un copiè collé je n'y suis pas arrivée mais il est écrit en clair que c'est remboursable !!!!

Allez y toutes et dites moi si j'ai mal interprété la chose . Pour moi sauf avec mauvaise volonté c'est bon ! mais je peux me tromper :112:

[mum***]

vos cas perso sont intéressants, tés intressants
et l'on sait que le cas de l'une n'est pas le cas de l'autre
donc chaque témoignage rest en son sens unique
par contre moi ce qui me décourage profondément,
ce n'est pas le témoignage de Blandine, mais bien le fait qu'il apparaitrait que ce ne soit plus remboursé
et 50€ au moment des fêtes et bien moi je dis NON

donc ce que je voudrais savoir
c'est :
- quand vous a été prescrit ce manchon (car si c'était l'an dernier, apparemment plus remboursé cette année)
- avez-vous été prises à 100%
- avez-vous du avancer le coût et avez été remboursées ensuite

merci de me donner ces précisions
bonne journée à vous

mum/Colette

[scandola]

Je n'ai fait que raconter mon expérience, tout simplement. Si j'ai dit encore une c..., j'en suis désolée et j'aurais mieux fait de la fermer. Je me tais donc sur ce sujet auquel visiblement je ne connais rien.

Ne le prends pas mal Blandine... J'ai bien compris que tu n'as fait que dire ce que tu pensais sur le sujet mais c'est certain que ça peut d'entrer décourager certaines alors que parfois le manchon est nécessaire (c'est le minimum que l'on puisse faire) pour ne pas avoir le gros bras... et sincèrement, je pense que ton manchon a sans doute été mal mesuré... Il doit serré Oui mais ne pas faire mal... Où en est ton lymphoedème ? tu as beaucoup de différence avec l'autre bras ?

Tu sais malheureusement, le lymphoedème est très mal connu... y compris de certains personnels de santé ! c'est pourquoi j'ai adhéré et m'investis dans cette association pour faire connaître et aider... mon but n'est pas de blesser... c'est moi qui suis désolée si je n'ai pas employé les mots qu'il fallait... bisous. Véro

[Blandine]

Je n'ai fait que raconter mon expérience, tout simplement. Si j'ai dit encore une c..., j'en suis désolée et j'aurais mieux fait de la fermer. Je me tais donc sur ce sujet auquel visiblement je ne connais rien.

[scandola]

Oui, cela ressemble à un bas de contention, mais pour le bras. Ma toubib a insisté pour que je m'en achète un. Conclusion, je l'ai enduré 1/4 d'heure et je ne l'ai plus jamais remis. C'est intenable, ce truc-là, avec un bras hyper sensible. Ca te le presse d'une façon! Et pour l'enfiler, la galère que c'est! Ca fait comme un gros anneau très dur qu'il faut faire avancer et rouler comme on peut jusqu'en haut du bras. De toute manière, on nous dit et redit qu'il faut éviter tout vêtement qui serre ainsi que les prises de tension... Alors là, question de serrer, c'est super! J'avais très mal en l'enlevant et je crois que j'ai bien fait de ne plus le remettre car le remède est pire que le mal. Donc, à mon avis, ce n'est pas une dépense judicieuse.
Voilà mon expérience de cet instrument de torture.
Je vous embrasse!
Blandine

Hou la la ! quel dommage que cette expérience-là...
Si tu as la chance que ton bras reste comme ça tant mieux pour toi... mais honnêtement, je suis bien de l'avis de ton médecin ! sans doute ton manchon a été mal mesuré ?? Je peux t'assurer également qu'il serre une ou deux fois et se détend très vite... Mon mari aussi m'a aidée les deux premiers jours à le mettre et ensuite j'ai pu le faire toute seule... As-tu taper "lymphoedème" dans google ? rien que les images du "gros bras" t'incite à faire ce qu'il faut avant d'en arriver là. Mais ça, c'est le choix de chacune... Pour moi, c'est en aucun cas un instrument de torture, je le supporte très bien. Le manchon est là pour compléter le travail du kiné, il draine également lors de tes mouvements... Contrairement à la prise de tension qui casse les petits vaisseaux... Je ne veux pas donner de leçon ce n'est pas le but, mais j'espère que tu essayeras de nouveau de te soigner au mieux...
Tu sais, avant il y avait plus de cas de "gros bras" justement parce qu'on pensait qu'on ne pouvait rien y faire... que c'était une des conséquences du cancer du sein et c'est tout... alors qu'aujourd'hui on a la chance d'avoir les moyens de le stopper et même de le réduire !
Faut savoir que le "gros bras" c'est un handicap ! quand ton bras fait 8 ou 9 kilos, tu passes le restant de tes jours à porter ton bras... elle est peut-être là la torture...

[scandola]

Je n'ai pas pu venir beaucoup ces derniers temps... je m'occupe de ma mère et son diabète ! c'est parfois guère mieux que nous... Bref ! je vois que ça marche "manchon de contention" ! et là c'est mon sujet !

- En fait, il y a un an, j'ai fait un gros ménage de printemps pour louer ma maison et le soir mon bras était très dur et faisait surtout 3 à 4 cm de plus que l'autre ! Bingo... j'ai gagné un lymphoedème ! Lymphoedème ? qu'est ce que c'est qu'ça déjà ?? Bien sûr, comme beaucoup, à la sortie de l'opération, on m'a évoqué le lymphoedème mais avec tout le reste à gérer, les émotions, j'ai zappé ! et voilà... bienvenue au club du lymphoedème...

- A commencer alors un vrai parcours du combattant ! on ne peut pas appeler ça autrement...
et merci internet !

- Dans un premier temps mon médecin traitant m'a prescrit des séances de drainages lymphatiques : pendant 3 mois je suis allée chez une kiné incompétente en la matière...
J'ai cherché sur internet des informations ! j'ai trouvé... on peut réduire l'oedème à 0 si et seulement s'il est pris à temps, très très tôt, dès les premières séances... à part ça le lymphoedème ne se guérit pas,

- Je suis alors tombée sur un site qui s'appelle l'AKTL, fait par des kinés... entre autre un kiné-formateur. Grâce à ce site, j'ai pu situer des kinés spécialisés en France et j'ai vu qu'il y en avait une à une petite heure de chez moi. Je suis allée la voir, elle m'a expliqué ce qu'était le lymphoedème, quoi faire et quoi ne pas faire.. Puis m'a prescrit un manchon de contention (Thuasne) et bien sûr continuer des drainages lymphatiques... Seulement elle était trop loin de chez moi pour y aller régulièrement. J'apprends également que les kinés sont insuffisamment rémunérés pour du drainage lymphatique... je comprends alors le peu d'empressement à soigner ce genre de chose ! D'autant plus qu'un bon drainage doit être fait au minimum 30-40mn.

- J'ai donc téléphoné à mon Centre de Cancer qui me suit, la kiné de ce centre m'a orientée vers une kiné de sa connaissance (mais pas spécialisée...). Je suis bien tombée, c'est un amour de kiné, qui prévoit prochainement une formation pour le lymphoedème. Elle est allée rendre visite également à la kiné spécialisée pour soigner au mieux...

- J'ai également appris par ce kiné-formateur (AKTL) que je pouvais faire de la pressothérapie = Attention ! à faire une fois qu'on a amorcé le travail avec les drainages lymphatiques. J'ai appris aussi qu'on pouvait faire des bandages mobiderm ! que ça pouvait se faire seule... Je suis donc allée voir une autre kiné spécialisée (à 2h de chez moi) qui savait faire et m'a montré...

- Puis un jour, sur le journal, passe une annonce ! dans ma région s'ouvrait une antenne d'une association qui s'appelle A.V.M.L. (avml.fr) Association pour Vivre Mieux le Lymphoedème. OUF ! j'étais enfin arrivée quelque part... Depuis je m'investis dans cette association pour que les gens ne soient plus seuls avec leur lymphoedème !

- Une première rencontre pour ouvrir l'antenne a eu lieu en septembre, on a pu ainsi constater combien les gens sont seuls avec ce lymphoedème... (surtout s'ils n'ont pas internet pour pouvoir faire le parcours que j'ai fait), que ce soit secondaire (suite cancer du sein) ou primaire...

- Voilà, c'était ma "petite" histoire... un peu longue ! Si vous êtes concernées par le lymphoedème, je vous conseille d'aller sur leur site : avml.fr (il est en cours de restructuration mais on peut y trouver beaucoup d'infos déjà... surtout les adresses de la maison-mère et ses antennes partout en France).

bisous à toi mum et à vous toutes.

NB : pour info, entre la sécu et la mutuelle j'ai été remboursée à 100% pour le manchon de contention, prescrit sur la feuille "longue maladie".

IMPORTANT : En règle générale, un lymphodème ne doit pas faire mal, sinon c'est qu'il y a un problème... inflammation, infection... auquel cas ne jamais faire drainer... voir son médecin !

UN manchon ne se prête pas, ne se "fabrique" pas... il est fait sur mesure, donc strictement personnel en fonction de SON oedème...
et TOUT AUSSI IMPORTANT : jamais de prise de tension ni de prise de sang sur un lymphoedème.

[leonie34]

Chaque fois que je vois ta petite souris avec les oreilles qui bougent , je la trouve adorable . Bon alors j'éssaie de faire comme elle , pour les oreilles j'ai du mal , mais pour la moustache si j'attends un peu ....ça pousse .......... :112:

[mum***]

si, si une feuille spéciale pour les 100%
je vais voir lundi avec mon médecin et aussi auprès de la sécu
sacrée léonie va

dis-moi evva, il remonte à quand ton remboursement
si c'est l'an dernier, peut-être qu'ils ont déremboursé depuis
car c'est la marque Thuasne chez mon harmacien
donc ça m'étonne un peu !!!

[leonie34]

Dis moi , ton onco ne te l'a pas prescrit sur une feuille à 100/100 ? J'allllussine !!!!! Fais toi faire une nouvelle ordonnance et change de pharmacien , il ne te mérrrrite pas comme cliente . Je n'en dis pas plus , je dirai des gros mots ! :112:

[mum***]

merci de vos réponses
léonie ma kiné m'a conseillé aujorud'hui de voir pour le manchon
elle me le conseille
donc demain j'irai voir la pharmacie
sinon au pire je changerai de pharmacie
j'ai trés mal au bras, ça devient insupportable dans le plus petit mouvement
il faut dire que je suis toujours en route aussi,
les joies de ne pas avoir le droit à une femme de ménage
la mutuelle employeur de mon mari est bien mais que sur le basique
une fois un cas exceptionnelle, comme le notre, j'ai l'impression qu'ils sont dépassé

evva, jai du remettre 5€ de ma poche pour 2 boites de coalgant, pour mes saignements de nez avec Avastin

ah !!! ça y est cette année, j'ai atteinds les 100€ de franchises et forfait
on reprend la case départ au 1er janvier prochain, mis on ne touche pas 20 000€ comme au monopoly


PS: merci léonie, tu me fera toujours rire toi
il est génial ton avatar

[leonie34]

C'est la première fois que j'entends parler de ce manchon . J'ai eu la chaine ganglionaire de retirée et on m'avait simplement dit de mettre mon bras sur un coussin , pour dormir et le plus souvent possible le mettre un peu en hauteur .Par contre j'ai refusé les kinés qui se contentaient de me mettre la botte pour masser j'en ai cherché un qui faisait le drainage à la main , c'est plus éfficace .

Dis moi , tu es sure que tu vas le mettre ce manchon ?

Je t'embrasse courrage , :112:

[evva]

Bonsoir à toutes

Comme GRIVE, je suis moi aussi étonnée de ce que je viens de lire à propos des manchons.
Suite au curage axilaire avec 19 ganglions retirés, j'ai eu des séances de drainage manuels qui se terminaient au départ par un bandage de contention faits par ma kiné fin de stabiliser l'oedème.
Puis j'ai eu une ordonnance afin de faire réaliser sur mesure un manchon qui a été pris en charge en partie par la sécu, le reste par ma mutuelle.(50€ environ).
Il doit bien entendu etre fait sur mesure, le mien étant en une seule partie depuis la base des doigts jusqu'au dessus du coude.
C'est vrai qu'au début on peut avoir l'impression que ça serre , je le mettais un quart d'heure puis j'ai rallongé les durées. Par contre il ne doit pas faire garot d'ou l'importance du sur mesure...
Le fournisseur pour le mien est Thuasne, à voir en pharmacie.
J'en ai un second car mon bras variant beaucoup en volume, le premier est devenu trop grand. J'en ai parlé pas plus tard qu'hier à la sécu car à la pharmacie, on m'a dit qu'il n'y a plus de maximum par an pour la prise en charge sécu.
Je n'ai pas eu confirmation, apparement c'est toujours une prise en charge annuelle pour deux contentions, bras ou jambes c'est pareil pour eux! A vérifier, j'attends confirmation de la caisse et info de ma pharmacie, nomého!!!!
J'ai également des chaussettes de contention, prise en charge par la sécu et ma mutuelle, à 40€ la paire svp !!!
Ce qui laisse à ma charge un manchon et deux paires de chaussettes par an, merci au crabe ...+ le daflon que j'oubliais ...
Bonne soirée
Evva

[grive]

bonjour mes jolies au bras douloureux !

je suis surprise de vos expériences pour le manchon.
Le mien , porté au début , alors que mon bas avait tendance à gonfler avait été fait sur mesure et ne me serrait pas plus que cela.. c'est vrai que je n'aimais pas plus que cela quand il fallait le retirer..mais rien à voir avec ce que vous décrivez. C'était un soulagement pour moi, pas une torture...
J'ai fait presque trois ans de kiné en prévention . J'ai porté le manchon le premier été.
Par contre j'avais pris l'habitude , le soir à coté de mon mari.. de me mettre le bras en l'air et de pomper avec une petit balle de mousse... comme les Shaddock ! Cela me soulageait vraiment .. si bien qu'en période de crise je le faisait aussi la nuit ce qui me permettait de m'endormir ! J'ai même réussi à éviter le manchon par la suite . je sentais mon bras durcir et très vite je pompais..

Je redis pas contre que je n'ai pas de gros bras par chance... donc ceci explique peut-être cela...

Je vous embrasse bien fort

[Blandine]

Oui, cela ressemble à un bas de contention, mais pour le bras. Ma toubib a insisté pour que je m'en achète un. Conclusion, je l'ai enduré 1/4 d'heure et je ne l'ai plus jamais remis. C'est intenable, ce truc-là, avec un bras hyper sensible. Ca te le presse d'une façon! Et pour l'enfiler, la galère que c'est! Ca fait comme un gros anneau très dur qu'il faut faire avancer et rouler comme on peut jusqu'en haut du bras. De toute manière, on nous dit et redit qu'il faut éviter tout vêtement qui serre ainsi que les prises de tension... Alors là, question de serrer, c'est super! J'avais très mal en l'enlevant et je crois que j'ai bien fait de ne plus le remettre car le remède est pire que le mal. Donc, à mon avis, ce n'est pas une dépense judicieuse.
Voilà mon expérience de cet instrument de torture.
Je vous embrasse!
Blandine

[leonie34]

Tu as déja vu comment c'est un manchon ? Moi , je ne sais pas , mais à ta place je me le bricolerai avec un vieux morceau de drap , si c'est juste pour retenir ton bras ....? non ?

Tu sais , des fois ils nous vendent des trucs qu'on peut se faire soi même . Je dois me faire une picure tous les deux jours . Moi qui avais la trouille, j'ai fini par aprendre à les faire moi même et basta , dans le "gras du bide"....... je n'ai plus a attendre que l'infirmière vienne etc .... Mon père était infirmièr pendant la guerre et il nous faisait des atèles avec des bouts de bois etc .... Il nous soignait avec la même douceur que sur un champ de bataille ( tu imagines ...? ) J'ai gardé l'habitude de chercher autour de moi mes solutions . Bon mais ça dépend de comment se présente un manchon ?

Bise chère mum , tu verras on en sortira , courrage :112:

[nanou19***]

mum,
qu'est-ce que c'est un manchon? si c'est comme une "écharpe" pour maintenir le bras, comme quand il est cassé, je dois en avoir une à la maison qui date de la fracture du poignet de ma fille il y a 1,5 an. je le retrouve et te l'envoie.
Si c'est diffèrent, tu peux tenter chez les impatientes, il y avait un fil ou les filles se passaient les perruques et autres, ça doit toujours exister.
N'empêche que c'est vraiment nul!
Je t'embrasse

[mum***]

voila ma généraliste m'a prescrit, hier, un manchon en plus des scéances de kiné pour soulager mon bras dans la journée,
surtout le WE, où je n'ai pas kiné
mais voila pas remboursée du tout et c'est au minimum 50€
tout dépend des mesures
du coup, en ces périodes de fêtes et bien j'ai refusé
je trouve cela lamentable

[Contenu sponsorisé]