herceptine X fois...

[evva]

Bonjour à toutes

Je suis bien contente pour toi ma tite Grive, enfin soulagée de quelques douleurs! On a beau savoir qu'en traitant d'un coté, il y a des effets secondaires de l'autre, le cumul dans la durée est vraiment pénible.
Comme pour toi tatiedanièle, qui te bat contre ces maux de tête...fatiguant tous ces traitements.

En ce qui me concerne, j'ai passé un scan thorax et abdo hier. Les métas au foie ont bien diminuées par rapport au mois de juin. Il en reste encore dont la plus grosse fait 10mm. Il n'y a plus aucune trace de celle au poumon. Taxo le terrible a fait du bon boulot, même s'il y a quelques restes. Les marqueurs qui étaient à 263 en juillet sont à 30, ça baigne!

Reste à savoir si on remet un ptit coup de taxotère ou si on laisse herceptine finir le boulot.
Pour rappel, j'ai déjà eu herceptine en préventif pendant un an ,tout paraissait normal ensuite, 15 mois sans rien puis visite de contrôle en mai et marqueurs en hausse, d'où scanner et découverte des métas.
Il n'y a pas suffisamment de recul pour connaitre le bénéfice d'herceptine en préventif mais je vois bien que dans mon cas, cela n'a pas été suffisant.
Mon onco m'a donc confirmé ce que je pensais, je vais avoir X cures..... comme en math: quelle est la valeur de X

J'espère qu'au niveau cardiaque ça ira car même si l'écho est bonne (fraction d'éjection à 65%), je suis très essouflée et je dois faire une scintigraphie la semaine prochaine. Monter un étage devient de plus en plus dur avec le cumul herceptine et taxotère qui m'a rouillé les articulations.
L'important dans tout ça, c'est que crabus en a pris un bon coup dans les dents......
Bonne journée à toutes

Evva

[grive]

coucou Tatie !!

Les douleurs.. un effet secondaire terrible de miss herceptine...

mon traitement semble enfin stabilisé:
Garabentine 1200x3
paracétamol 500x3
laroxyl 10 ggtes
acupan x3
biprofénide250 1/2x3
Skénan 100 x2

Et voilà... je reste un peu raide...surtout 48h après la cure ( tous les lundi donc à 2mg/kg )..mais pas de comparaison possible avec ce que j'ai traversé cette année...

Je précise.. je ne me sens pas shootée... Je me suis habituée à la morphine ... pour moi un traitement comme un autre, même si les premières prises me rendaient somnolente comme mon corps avait besoin d'être soulagé , la morphine se fixe sur le centres de la douleur donc moins de risque d'accoutumance..nous verrons quand nous arrêterons... si nous arrêtons ! Car à part l'herceptine et la fibromyalgie nous n'avons pas d'explication pour certaines de mes douleurs.. mon bobodoc a dit quatre types différents...alors...

Tatie...continue à râler pour qu'ils te soulagent je crois que c'est LA clef.. il faut les pousser dans leur retranchement pour qu'ils te trouvent une solution adaptée.


Gros bisous et bonne soirée.. sniff pas réussi à te faire venir sur le tchat !

[bador]

Bon à défaut d'aller mieux ils ont enfin compris que tes douleurs étaient prioritaire en ce moment donc ça c'est positif!
Ma présence avec toi lundi était un plaisir pour moi, j'aurai aimé faire plus avec une baguette magique te soulager!!
Bon j'y crois pour toi et pour nous toutes, nous arriverons çà surmonter toutes ces embuches et devenir encore plus forte.
Prend ta potion magique et repose toi, je t'embrasse ainsi que Bébé.
Courage tu vas en venir à bout!!
Gros bisous
Sabria
:68:

[nanou19***]

Enfin une solution qui se profile tu as bien fait d'insister jusque là.
J'espère que ça va marcher et que tu auras la tête toute légère, toute disponible.
Je t'embrasse

[grive]

Bonjour Tatie !! et mes douces herceptinettes

alors tout d'abord..bien sûr Tatie ,tu as des restes des autres chimios..cela ne s'effacent pas d'un coup de baguette magique !
Ensuite..c'est très rare mais possible.. j'ai fait une aplasie avec miss Herceptine..donc oui c'est possible.
L'herceptine agit sur beaucoup plus de choses que ce qui est annoncé... tu le sais bien ;-)))

Enfin voilà j'ai repris Lundi.. duraille les articulations et les muscles.. ohhh MArrreuuuuu !!! je vais filer sous une douche chaude pour me dégivrer !
Demain nouvelle prise de sang pour la cure de lundi.. cela revient vraiment trop vite !

Je vais essayer de m'occuper un peu, et je vais prendre des nouvelles auprès de l'assoc qui essaye de me trouver une aide !

Gros bisous à vous toutes !! à très bientôt :-)

[mum***]

Recherchons témoignages patientes Herceptin (interview rémunérée) [115553] posté le 09/10/2008 21:40:00 par Consultant
Bonjour,

Le cabinet LMS Consultants exerce dans le domaine médical. Sa mission est d’apporter à l’ensemble des laboratoires pharmaceutiques des informations sur les traitements pris par les patients. C’est pourquoi nous menons actuellement une étude auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein traitées par Herceptin. Nous vous proposons :

- un interview à domicile menée par un consultant médical sur votre expérience avec ce médicament.
- Nous vous dédommageons d’un chèque bancaire de 40 euros pour votre aimable participation.
- Nous souhaitons notamment recueillir les inconvénients liés à ce traitement.

Notre métier est soumis à un code de déontologie et au secret professionnel ,c’est pourquoi toutes les informations vous concernant demeureront confidentielles.

Si vous souhaitez témoigner (patientes en région parisienne) vous pouvez nous laisser vos coordonnées à :

Medical.online@netcourrier.com


Très cordialement,

Mr Minali, LMS consultants
Paris

si quelqu'un est intéressé !!!

[ofthelife ***]

Mais si TatieD plains toi, toi ki es attentive à chacune d entre nous !!!! tu as ce droit et meme ce devoir !!!

je t embrasse fort

[grive]

oh non !! .. je ne dirai jamais "seulement" !!!.. je sais trop combien elle peut faire mal !!! aie et ouille ,puissance ?? combien je ne sais pas !

Aujourd'hui j'ai repoussé de deux heures la prise de l'actisckénan.. j'ai fait un véritable bond sur mon fauteuil alors que je m'assoupissais en début d'après midi..et ce n'est pas la première fois.. mélange des antalgiques .?? réaction à la morphine ?? ( plus 2x30 mg par jour depuis dix jours environ..). très désagréable ! je vois le neurologue demain.. et l'infirmière contre la douleur.... et puis rdv avec petscan aussi...

alors non... j'ai trop envie de voir la fin des cures pour dire seulement... puissiez vous ne jamais avoir besoin de l'herceptine...

Allez mes belles herceptinettes ! hauts les cœurs !

bisous

[mum***]

tu as tellement raison Tatie
je pense que nous serons toutes d'accord avec toi
mais je sais aussi, qu'une fois avoir vidé ton sac à marre
que tu vas reprendre de nouveau le combat de plus bel
ne serait-ce que pour bébé !!!!
courage à toi
nous sommes là, derrière toi, avec toi
courage ma belle
moi aussi avec Taxol les mêmes effets + ou - que toi
et beurkk!! beurkk!! beurk!!
et comme toi parfois j'en ai marre
surtout quand cest hebdomadaire !!!!

[ofthelife ***]

C est aussi ce k on m a dit....

Ke j avais bonne mine !!!! ke j avais l air en pleine forme !!!

Je réponds avec humour (noir)... Oui c'est vrai le cancer me va bien !!!

Bise

[ofthelife ***]

Ce ne sont pas des cures de jouvence !!!! lol

[grive]

oups TatieD !!

je découvre ton message sur tes % :-)).

oui 8%..puis encore 8% cela finirait par faire beaucoup..alors une petite pause pourra peut-être s'imposer... tu verras avec ton onco !! mais pas de soucies dans ce cas là, tu es couverte plusieurs semaines même sans cure..donc tu as largement le temps de faire remonter ta FEV.; expèrience de Grive !:-))

gros bisous
grive

[isasuisse]

J'réponds au rythme suisse, après la bataille, mais j'réponds!
Je te communique simplement ce qui m'a aidée et m'aide encore, j'espère que cela va avoir le même effet!!!

Mon expérience:

- maux de tête après herceptine (et en général) améliorés avec un simple cool pack sur le front, du calme, de l'obscurité, puis un tour dehors quand ça va mieux! Sinon l'ibuprofène (Advil) marche mieux, je trouve, que le Doliprane/Efferalgan, vois avec le médecin. pense à l'homéopathie aussi, mais là ça dépend des symptomes, à voir avec un bouquin, ou mieux avec un homéopathe

- crampes et douleurs ds les jambes, poignets, etc: améliorées par sport (marche avec impacts, cad en allant un peu vite, c'était pareil après le taxol pour moi, et maintenant avec arimidex , natation pour détendre les mains), magnésium (amandes) et bains chauds avec des huiles anti-refroidissement, ou les produits qu'on met ds la bain après le ski en cas de grosses courbatures, foulures ou autres.

- en général, les positions crispées, tenues longtemps devant l'ordi par exemple aggravent les crampes et blocages, donc varier les positions assises et se lever de temps à autres; j'avais des fourmillements avec herceptine. Dormir avec des coussins en plus qu'on peut arranger la nuit pour soulager, ...ou avec un mari compréhensif

- siestes, pas trop longues pour lutter contre la fatigue . Si tu dors trop lgts l'après-m, le soir dur dur!

Pour moi c'est allé mieux dès la 3ème, ceci dit quand j'ai arrêté, au bout de 3-4 mois j'ai vu la différence et ai compris combien ça me fatiguait.
Mais c'est une telle chance aussi, cette herceptine

Maintenant avec harry j'ai tjs une extrême fatigabilité, j'ai l'impression de ne plus avoir de réserve, d'avoir le coeur qui s'emballe ... effet de la ménopause ?? C'est pire depuis mon opération d'ablation des ovaires.
Je ne sais plus si tu es ss hormono, mais c'est clair que le corps réagit de ttes façons après les chimios, et longtemps après !!!

Bonne semaine, ma Tatie et bonne semaine à tous et toutes!
C'est la rentrée des P'Tits Suisses demain, pensez à nous!
Isa :71:

[grive]

coucou Tatie D !!
si si c'est très sèrieux !! :-))..c'est mon cardio qui me connait si bien !!..qu'il évite de me faire des frayeurs !! et qui les anticipe !!
d'ailleurs en accord avec lui et mon onco nous avons "laché " la scinti coeur..sauf en cas d'asthénie et d'essouflement...en controle..mais cela à TOUJOURS été en correspondance avec le résultat par écho..et c'est beaucoup moins aggressif !!

Gros bisous
grive

[grive]

herceptine et FEV
Tatie D ? cets oi ou pas qui sur les imaptientes à demander des infos/FEv ?? j'sais plus et pas le courage de faire ramer mon dinausaure pour retrouver...
la FEV "normale" se situe autour de 65% j'ai fait mon max à 70%.. mais pourquoi pas plus ?? L'important pour l'Herceptine c'est que la "chute" ne dépassse pas 5%(?) ou 10(?)..je ne sais plus...par contre on peux avoir un "faux" très bon résultat.surtou si c'est fait par écho... le beau petit dessin que font les cardio servent à calculer le pourcentage.. donc une déviation et zou tu gagnes des pourcents !!.. mon cardio avait "triché" une fois car j'avais un trop bon résultat !! lol ..

allez suis HS...

bisous
Grive

[grive]

coucou !!

et voilà que je me repose à nouveau la question.liées ou pas ??
Je sens qu'avec l'éloignement de ma dernière cure ..2 juin.. j'ai moins mal... je peux toucher mes jambes sans douleur... chic !!!.. les genoux c'est pas encore gagné.. mais en même temps j'essaye de marcher régulièrement..
grrrr comme c'est difficile de ne pas gamberger.. je sais que de cette réponse dépend la suite des traitements...
bref va falloir patienter encore et encore !!
GROS bisous
Grive

[grive]

:75:
tu peux lui dire à ton onco.. que ta copine a fait une aplasie avec l'herceptine... 700 neutro... une signalisation aété faite à la pharmacopée !!... heureusement que ce n'est pas courant... mais en même temps depuis.. mon onco fait encore plus attention pour toutes ces patientes !!!

J'te parle pas de mes après cures.. lol.. tu les connais !!... pas top....

Quand je pense que certaines n'ont aucun effet secondaire..c'est même pas juste !!! :65:

gros bisous grive

[daniele]

Je me décide à écrire sur ce forum. Je l'inaugure. J'adore être la première.

Aujourd'hui 2 semaines après ma 3ème "cure" (j'adore aussi ce mot), j'en suis que :
- Ma fatigue est moindre, même si ce n'est pas parfait.
- Mes douleurs sont toujours là, sans avoir l'air de vraiment s'améliorer.
- Les muscles sont douloureux +++, ne sont bien que dans le mouvement. Mais je n'ai pas inventé le mouvement perpétuel. Je sais, je vous déçois, snifff
- Les tendons et les ligaments sont douloureux ++, ne sont bien qu'au repos.
- La tête et les cervicales sont toujours aussi beurk sans di-antalvic. Ca, ça commence à m'inquiéter…

Où en sont mes petits globules ? Mystère… Je le saurai jeudi soir ou vendredi, après le bilan prescrit par l'onco. Il m'a dit que ce n'était pas comme pour les chimios, que ça ne les faisait pas bouger… Ben alors, pourquoi les demander ? On me prends vraiment pour une "neuneu".

BIG BISOUS

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