Re: Etude sur le cancer du sein métastasé

[loupiotte ***]

Clochette

Nanou est en voyage, et je pense qu'elle a envoyé les réponses des Essentielles, mais je vais essayer de retrouver le lien et de te l'envoyer par MP. Je ne sais pas si l'étude est close ou pas.
Il n'y a pas de changement dans l'utilisation du forum, c'est juste son espect extérieur qui a changé pour les circonstances.

Bises.

loupiotte

PS. Je viens de voir que la date butoir de l'étiude était le 12 octobre. désolée;

[Clochette***]

Bonjour Nanou,
Je suis rentrée hier soir d'un séjour en Andalousie pour tenter de me remettre de ces longs derniers mois.
Je ne sais pas s'il est encore possible de participer à cette étude qui correspond tout à fait à mon cas.
Dans l'affirmative, merci de me dire comment faire.
Je découvre par ailleurs que le site a totalement changé et je me sens un peu perdue. Y a t il aussi des changements dans son utilisation ?
A bientôt de te lire non sans te redire que ça fait du bien de te revoir régulièrement sur le site.
Je t'embrasse.
Clochette

[nanou19***]

Loupiotte,
comme je ne sais pas te répondre, j'ai demandé aux filles dont les réponses me sont parvenues de prendre contact avec toi pour trouver une solution.
Si ça ne marche pas, laisse moi en mp un n° de tél et un moment ou je peux t'appeler et on le fera par tél.
bises

[loupiotte ***]

Je n'arrive pas à copier/coller mes réponses dans word pour te les envoyer.
Ça efface toutes mes réponses ou ça bloque au coller. Sais plus comment faire.
Grrr....

[modératrice]

à celle que l'étude intéresse,
vous seriez gentille de m'adresser vos réponses assez vite pour que je puisse faire la synthèse dans les temps;
Merci

bises
nanou

[nanou19***]

Bonjour bambinette,

Je t'envoie le lien par mp, je ne pense pas que cette étude réponde à tes questions, elle demande plutôt aux associations de patients de faire remonter les demandes d'amélioration souhaitées essentiellement dans la relation médecin-patient, centre de soin- patient, mais plus j'aurais de réponses à synthétiser, plus la réponse globale sera pertinente je crois. S'il t'est difficile de communiquer avec tes médecins, c'est bien que quelque chose cloche!

Pour ce qui est des questions que tu te poses, tu peux venir ici, tu trouveras certainement quelqu'un pour te répondre d'après sa propre expèrience. Promène toi un peu sur le site et tu verras que tu peux le faire en confiance. Tu peux aussi entrer en contact avec des personnes dans ton cas puis communiquer par messages privés si tu préfères quoique directement sur le site permette un plus grand partage d'expériences.

En tout cas bienvenu à toi.
J'espère que nous pourrons t'aider. je pense parler au nom de toutes en disant que c'est ici notre intention, pas moins!
Bises

[Bambinette]

Hello,

j'ai vu votre appel sur le forum, le lien sur l'étude m'intéresse puisqu'il me concerne tout à fait. Les médecins ont du mal à parler et moi j'ai quelquefois peur de demander ce qu'il en est. De l'écrit, c'est sans doute mieux pour comprendre ...

d'avance merci

[rose0407]

Coucou,

Je viens vous donner quelques nouvelles, j'ai un nouvel ordinateur qui fonctionne donc je vais pouvoir me connecter plus souvent, quoique depuis la rentrée scolaire c'est chaud à la maison, ma fille est entrée en seconde et mon fiston en 6ème......je suis toujours sous XELODA 2 fois par jour une dose de 1500 par prise, pas mal d'effets secondaires entre autre les mains et pieds et à présent je ne sens plus mes lèvres impression d'anesthésie et la narine gauche, enfin une bonne nouvelles les marqueurs sont à 187 je me rapproche du but.
J'espère que vous allez toutes au mieux sinon bien, je serais bien interessé par l'étude sur le cancer metastasé peux tu m'envoyer le lien.

Merci beaucoup.A bientôt
Gros bisous à toutes

[nanou19***]

Cette étude s'adresse aux femmes dont le cancer a métastasé.
On entend souvent prévention, dépistage, annonce, là, c'est plus prise en compte des effets secondaires et qualité de vie sur le long terme.
Je sais que ce n'est pas ton cas, cependant si tu es intéressée, je peux quand même te transmettre le lien, tu es proche de tellement de nous (les métastasées) que tu peux avoir des choses à dire.
Bisous

[modératrice]

Notre association est sollicitée pour répondre à cette étude.

Comme à toute initiative sérieuse pour améliorer notre suivi et notre qualité de vie, nous participons.
Il nous est demandé de répondre au nom de toutes, nous vous connaissons mais préférons vous en parler afin de répondre sans trahir vos ressentis.
C'est pourquoi celles qui se sentent concernées peuvent m'adresser un message perso et je leur transmettrais le lien du questionnaire afin qu'elles puissent y répondre et me retourner le questionnaire dont je ferai la synthèse au nom de l'association.

PatientView, société indépendante de recherche et de publication, demande aux Directeurs Généraux des organismes de patients intéressés par le cancer du sein métastatique de bien vouloir suggérer les pratiques thérapeutiques et les soins qu'il serait particulièrement important de modifier dans leur pays pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de cette maladie. Ce projet est parrainé par Abraxis BioScience, société de biotechnologie des États-Unis, au moyen d'une subvention à l'éducation.



Étude de 2009 faite par PatientView relativement au cancer du sein métastatique

Les principaux objectifs de tout traitement du cancer du sein métastatique sont de contrôler les symptômes, prévenir les complications graves et prolonger la vie de la malade. S'assurer que la personne affectée puisse jouir d'une bonne qualité de vie fait également partie des hautes priorités.



Cette brève enquête de 15 questions offre une chance unique à votre organisation de communiquer ses vues à ce sujet à un groupe de vos pairs.



Pour vous remercier de bien vouloir prendre part, nous enverrons à chaque participant UN RÉSUMÉ DES RÉSULTATS DE LA RECHERCHE QUAND ILS SERONT PUBLIÉS DANS LE DOMAINE PUBLIC, pour que votre organisation puisse se servir des découvertes pour en faire bénéficier vos membres et pour élargir les objectifs de votre organisation. Les résultats de l'enquête seront également circulés dans le domaine public (à travers l'Europe) pour aider à augmenter la sensibilisation du public et des gouvernements eu égard aux importantes questions qui interviennent.



Cette enquête de 15 questions est réalisée en ligne. La date butoir de participation à l'enquête NAO est le 15 octobre 2009.

Si vous pouviez répondre avant le 5/10, ça me laisserai le temps de la synthèse!

nanou19

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